Архивы Публикации - Страница 3 из 10

24 Мар

Екатеринбург, Публикации, СМИ о нас, Статьи

В Свердловском заксобрании обсудили вопросы поддержки пациентов с орфанными заболеваниями

Председатель облпарламента Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи и совершенствованию нормативной базы Законодательное собрание Свердловской области стало площадкой для обсуждения вопросов поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, сообщают в управлении информационной...

24 Мар

Екатеринбург, Публикации, СМИ о нас

Бабушкина: в Заксобрании обсудили помощь больным редкими заболеваниями

Бабушкина рассказала о помощи больным редкими заболеваниями на Среднем Урале Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила работу региона по формированию комплекса помощи пациентам с орфанными заболеваниями в рамках круглого стола, сообщает пресс-служба облпарламента. Круглый...

17 Мар

Екатеринбург, Публикации

Уникальный консилиум для самых «редких» в Екатеринбурге

20 марта в 10:00 в Государственном автономном учреждении здравоохранения Свердловской области «Областная детская клиническая больница» (ГАУЗ СО «ОДКБ») (Екатеринбург, ул. Серафимы Дерябиной, 32) впервые состоится уникальный экспертный консилиум. Редкие, узкопрофильные врачи-эксперты из ведущих клиник...

13 Мар

Анонсы, Екатеринбург, Публикации

Федеральный проект «Десант добра» отправляется в Екатеринбург

20 и 21 марта инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Екатеринбурге. Ставшее уже традиционным заседание «Редкий пациент в фокусе» состоится 21 марта в здании Законодательного собрания Свердловской области, расположенного по адресу:...

16 Янв

Казань, Публикации

В Казани прошло десятое по счёту заседание «Редкий пациент в фокусе»

Высадку «Десанта добра» в Татарстане можно считать юбилейной — именно в Казани прошло десятое по счёту заседание «Редкий пациент в фокусе». Власти Республики подчеркнули — работа по медицинскому сопровождению особых пациентов была и остаётся...

16 Янв

Казань, Публикации

В Казани обследовали 66 детей с редкими заболеваниями

В декабре в холодной Казани стало чуточку теплее и добрее, потому что в нее прибыл Десант добра. Группа представителей пациентских организаций, которые помогают людям с редкими заболеваниями. У десантников запланировано всего два дня на...

27 Дек

Публикации, Санкт-Петербург

Итоги заседания «Редкий» пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге

Всероссийский проект пациентки организаций "Десант добра" зародившись почти два года назад в Санкт-Петербурге, вновь вернулся на берега Невы, только обретя больший масштаб и опыт. Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант...

16 Дек

Публикации, Санкт-Петербург

Специальный репортаж: акция «Вместе ради жизни» в Санкт-Петербурге

Это не конкурс для поступления в музыкальное училище – это уникальный медицинский консилиум. Мария Ли поет перед врачами, чтобы они оценили ее желание быть обычным ребенком, несмотря на болезнь. У Маши – мукополисахаридоз, редкое...

11 Дек

Казань, Публикации

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых, повысить уровень диагностики Фабри и маршрутизировать пациентов с НАО за счет пациентской организации Предложения были озвучены 5 декабря 2024 года на заседании в Казани в рамках всероссийского...

07 Дек

Казань, Публикации

“Десант добра» в Казани завершил свою работу

За 2 дня обследовано 66 детей с редкими генетическими заболеваниями. Огромное спасибо всем участникам проекта! До встречи в 2025 году! Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: АО «Рош-Москва», ООО...