На заседание «Редкий пациент в фокусе» в больнице им. Середавина собрались представители Министерства здравоохранения, Самарской Губернской Думы, Общественной палаты, главные внештатные специалисты, врачи и сотрудники пациентских организаций. Последние заранее изучили положение редких больных в Самарской области и выступили с подготовленными и взвешенными предложениями.
Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку федерального проекта «Десант добра» НКО «Петровакс Фарм» и ПАО «ПРОМОМЕД».