Елена Аркадьевна Хвостикова
руководитель АНО Центр помощи пациентам «Геном»
Елена Юрьевна Шукан
руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко»
Наталья Сергеевна Смирнова
юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям»
Наталья Николаевна Берсенёва
вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»
Наталья Владимировна Кулакова
начальник отдела проектной деятельности фонда «Круг добра»
Татьяна Игоревна Шашурина
Председатель Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с воспалительным заболеванием кишечника и синдромом короткой кишки «ДОВЕРИЕ»
Ольга Юрьевна Германенко
директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»
Алиса Андреевна Куняшева
председатель регионального отделения в г. Санкт-Петербурге Межрегиональной общественной организации «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний ``Последствия``»
Ольга Владимировна Яковлева
председатель Санкт-Петербургской общественной организации помощи пациентам с фенилкетонурией
Варвара Андреевна Шибанова
исполнительный директор Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»
Юлия Анатольевна Зайцева
директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», помощник председателя правления благотворительного фонда «Острова»
Оксана Владимировна Савельева
Руководитель МОО ``Доверие`` в Республике Башкортостан
Ольга Ивановна Гремякова
учредитель фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «ГОРДЕЙ»
Елена Викторовна Иванча
член правления Свердловской региональной общественной организации «Иммунная гармония» (Синдром Швахмана-Даймонда)
Юлия Сергеевна Бахчеева
председатель правления регионального отделения г. Москвы пациентского сообщества рахитоподобных заболеваний «Последствия»
Мария Сергеевна Балашова
ведущий эксперт по проектной деятельности Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд»
Ольга Владимировна Павлова
куратор направления «Порфирия» Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам ``Геном``»
Юлия Владимировна Клименко
Куратор по редким заболеваниям АНО Центр помощи пациентам «Геном»
Scroll To Top
