Результаты проекта

Команда «Десант добра» отработала в 9 регионах. Проект получил статус всероссийского;
Проект поддержан Палатой молодых законодателей при Совете Федерации и Российским государственным университетом социальных технологий (РГУ СоцТех, прим. бывший Московский государственный гуманитарно-экономический университет);
С марта 2023 года в проекте «Десант добра» приняли участие более 50 сотрудников Министерств здравоохранения и социальной защиты;
В заседаниях «Редкий» пациент в фокусе» очно приняли участие более 310 человек, а в акции «Вместе ради жизни» более 1300 человек (пациенты и сопровождающие их лица);
Сформирована эффективная команда проекта с прозрачной коммуникацией и высоким уровнем командного взаимодействия. Количество участников проекта «Десант добра» — социально ориентированных некоммерческих организаций увеличилось с 10-ти до 16-ти;
На постоянной основе ведется мониторинг ситуации в регионах с доступностью медицинской помощи и медико-социальной реабилитации для пациентов с орфанными заболеваниями;
Объединение ресурсов организаций-участников проекта позволило повысить качество разрабатываемых «Десантом добра» предложений по маршрутизации пациентов в регионе, расширению возможностей медицинской помощи и медико-социальной реабилитации;
За 2 года работы в проекте приняли участие 16 экспертов из 7 федеральных медицинских учреждений;
Получена положительная оценка Резолюций проекта среди регионов-участников, что способствует более оперативному решению задач по улучшению медицинской помощи и медико-социальной реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями;
«Стационар одного дня» признан наиболее эффективной технологией организации и проведения диагностики пациентов с редкими заболеваниями и рекомендован к тиражированию во всех субъектах РФ. Обследование проводится в течение 4 часов. За это время 10-15 узкопрофильных специалистов, которые подбираются в зависимости от потребности необходимых обследований для конкретной нозологической группы, успевают принять от 40 до 60 пациентов;
В работе «Стационара одного дня» приняли участие более 120 региональных специалистов узкого профиля;
Более 400 пациентов с редкими заболеваниями прошли дополнительные обследования и получили рекомендации по лечению;
Более 135 человек получили рекомендации консилиума федеральных экспертов, рекомендации по уточнению диагноза более 20 человек;
Повышен уровень орфанной настороженности у медицинского персонала клиник, на базе которых прошли мероприятия проекта «Десант добра»;
Налажено прямое взаимодействие между подопечными и лидерами социально ориентированных НКО. Выстроена система по поиску новых пациентов;
В Псковской области введены меры социальной поддержки для пациентов с фенилкетонурией в виде ежемесячной денежной компенсации за спецпитание, предназначенное для детей до 18 лет. В областной детской областной больнице открыта ставка врача-иммунолога;
В Волгограде, информация о бесплатном генетическом тестировании заболевания «наследственная дистрофия сетчатки», способствовала более внимательному наблюдению людей с болезнями глаз. Налажена схема взаимодействия врачей с профильной пациентской организацией для дальнейшего выявления у людей редкого диагноза;
В Уфе сотрудникам орфанного учреждения, созданного при Медико-генетическом центре, даны указания проработать маршрутизацию для всех редких пациентов, в том числе, для тех нозологический групп, которые курируются СОНКО-участниками проекта. Принято решение об организации наблюдения за пациентами с иммунодефицитами в МГЦ РБ;
В Иркутске по результатам проекта открыт Центр экспертизы по редким заболеваниям в Детской областной больнице, созданы 2 ставки генетиков, закуплено дорогостоящее диагностическое оборудование;
В Тамбове разработали и внедрили новую схему получения терапии пациентами с нарушениями иммунитета;
В Петрозаводске отправлен полный ответ на Резолюцию «Десанта добра», выражающий согласие с большинством её пунктов. В частности, дан положительный ответ на закупку реактива Эрлиха, который необходим для быстрой диагностики порфирии;
О проекте «Десант добра» за два года вышло более 300 публикаций в СМИ, более 500 публикаций в социальных сетях, 23 телевизионных репортажей;
Командой проекта создано 85 уникальных видеоматериалов (сюжеты, трансляции);
Создан официальный сайт проекта: https://desantdobra.ru Данный ресурс содержит наиболее полную информация о работе общественного объединения.