Наталья Берсенёва, вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» на заседании «Редкий пациент в фокусе» рассказала, что нужно сделать, чтобы качество жизни таких пациентов оставалось высоким.
Первое — диагностика. Цифры говорят сами за себя: в Санкт-Петербурге — сто семьдесят пациентов, в Ленинградской области — меньше двадцати. Это не потому, что в области нет таких больных. Это потому, что их не выявляют, люди годами ходят по врачам, не понимая, что с ними.
Второе — экспертность. Пациенты с первичным иммунодефицитом попадают к иммунологу в самую последнюю очередь. Сначала — гастроэнтеролог, пульмонолог, кто-то еще. И только когда специалист догадается, что «здесь что-то не то», — направляет к иммунологу. Все зависит от настороженности врачей.
Третье — лечение. Пациентам нужны регулярные инфузии, два раза в месяц. И это не «просто прийти и прокапаться». Это записаться, собрать справки, бумаги, доехать, прокапаться. И так по кругу. У кого-то страдает работа. Желательно использовать препарат, который капают раз в месяц.
Еще Наталья просит обратить внимание, что в области нет главного внештатного иммунолога. Очень просит, чтобы был. Тогда жизнь пациентов с первичным иммунодефицитом станет проще.