Читать далее
Санкт-Петербург

«Десант добра» в Ленинградской области! Пятнадцатый регион на карте нашего федерального проекта!

Федеральный проект «Десант добра» продолжает своё движение по стране. Ленинградская область стала пятнадцатым регионом, где эксперты, врачи и лидеры пациентских организаций объединились, чтобы сделать систему помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями понятной, работающей и...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург, СМИ о нас

Десант добра высадился в Детской областной клинической больнице

Источник:https://vk.ru/lodkb Когда речь идёт о редком заболевании, помощь должна быть не только высокопрофессиональной, но и максимально доступной. Именно поэтому в Детской областной клинической больнице прошли два важных дня федерального проекта «Десант добра» — инициативы, которая...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург

В Ленобласть высаживается «Десант добра»: два дня, которые могут изменить жизнь «редких» пациентов

11 и 12 сентября в Детской областной клинической больнице Санкт-Петербурга впервые пройдут сразу два ключевых события федерального проекта «Десант добра». Здесь соберутся ведущие врачи из федеральных клиник, лидеры 16 пациентских организаций со всей страны...

Читать далее

Читать далее
Анонсы, Санкт-Петербург

«Десант добра» отправляется в Ленинградскую область

В Северной столице стартует масштабная миссия в рамках федерального проекта «Десант добра». На протяжении двух дней помощь и внимание будут прикованы к жителям Ленинградской области с редкими (орфанными) заболеваниями. Это уже 15-й выезд проекта,...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Итоги заседания «Редкий» пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге

Всероссийский проект пациентки организаций "Десант добра" зародившись почти два года назад в Санкт-Петербурге, вновь вернулся на берега Невы, только обретя больший масштаб и опыт. Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Специальный репортаж: акция «Вместе ради жизни» в Санкт-Петербурге

Это не конкурс для поступления в музыкальное училище – это уникальный медицинский консилиум. Мария Ли поет перед врачами, чтобы они оценили ее желание быть обычным ребенком, несмотря на болезнь. У Маши – мукополисахаридоз, редкое...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

Один на миллион. В Петербурге прошёл «Стационар одного дня»

Мероприятие объединило самых разных врачей —специалистов ведущих российских клиник: на прием к ним пришли пациенты со СМА, ахондроплазией, первичным иммунодефицитом… Получить развернутую консультацию и пройти необходимые обследования смогли более 30 детей с диагнозами «один на миллион». Это мероприятие стало частью федерального...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Елена Аркадьевна Хвостикова: «В городе на Неве наш проект «Десант добра» снискал положительный отклик и поддержку органов власти и медицинского сообщества»

Елена Аркадьевна Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» и лидер федерального проекта «Десант добра» открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «Наш Десант походил по разным регионам и вернулся в Санкт-Петербург. Почти...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в мероприятиях проекта «Десант добра»

Сегодня в Санкт-Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам обсудили...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

Уникальный консилиум из редких врачей для «редких» пациентов

В Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с орфанными патологиями. Люди с редкими диагнозами, пожалуй, самая сложная и уязвимая категория граждан. Каждый шаг их жизни сопровождает множество проблем, начиная от сложностей с...

Читать далее