Архивы Санкт-Петербург

27 Дек

Итоги заседания «Редкий» пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге

Всероссийский проект пациентки организаций "Десант добра" зародившись почти два года назад в Санкт-Петербурге, вновь вернулся на берега Невы, только обретя больший масштаб и опыт. Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант...

16 Дек

Публикации, Санкт-Петербург

Специальный репортаж: акция «Вместе ради жизни» в Санкт-Петербурге

Это не конкурс для поступления в музыкальное училище – это уникальный медицинский консилиум. Мария Ли поет перед врачами, чтобы они оценили ее желание быть обычным ребенком, несмотря на болезнь. У Маши – мукополисахаридоз, редкое...

03 Дек

Санкт-Петербург, СМИ о нас

Один на миллион. В Петербурге прошёл «Стационар одного дня»

Мероприятие объединило самых разных врачей —специалистов ведущих российских клиник: на прием к ним пришли пациенты со СМА, ахондроплазией, первичным иммунодефицитом… Получить развернутую консультацию и пройти необходимые обследования смогли более 30 детей с диагнозами «один на миллион». Это мероприятие стало частью федерального...

28 Ноя

Публикации, Санкт-Петербург

Елена Аркадьевна Хвостикова: «В городе на Неве наш проект «Десант добра» снискал положительный отклик и поддержку органов власти и медицинского сообщества»

Елена Аркадьевна Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» и лидер федерального проекта «Десант добра» открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «Наш Десант походил по разным регионам и вернулся в Санкт-Петербург. Почти...

28 Ноя

Санкт-Петербург, СМИ о нас

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в мероприятиях проекта «Десант добра»

Сегодня в Санкт-Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам обсудили...

27 Ноя

Санкт-Петербург, СМИ о нас

Уникальный консилиум из редких врачей для «редких» пациентов

В Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с орфанными патологиями. Люди с редкими диагнозами, пожалуй, самая сложная и уязвимая категория граждан. Каждый шаг их жизни сопровождает множество проблем, начиная от сложностей с...

27 Ноя

Санкт-Петербург, СМИ о нас

«Редкий» пациент в фокусе

Так называется состоявшаяся 22 ноября 2024 г. в Санкт-Петербурге дискуссия представителей пациентов, медиков и госслужащих, организованная в рамках пациентской инициативы «Десант добра». Обсуждение заявленной темы ««Редкий» пациент - в фокусе» предназначено для публичной экспертизы...

26 Ноя

Пресс-релизы, Санкт-Петербург

ПРЕСС-РЕЛИЗ: В рамках инициативы «Десант добра» в Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с орфанными патологиями

Сегодня в Санкт-Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам обсудили на...

26 Ноя

Санкт-Петербург, СМИ о нас

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в «Десанте добра»

Сегодня в Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Благотворительность и добровольчество, Здоровье·26.11.2024 Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам...

26 Ноя

Публикации, Санкт-Петербург

Яна Панютина: «Каждую редкую нозологию стоит привязать к высокопрофессиональным специалистам»

Яна Викторовна Панютина, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга рассказала о положении редких детей в Северной столице и обозначила свое видение проблем. Речь прозвучала на заседании «Редкий...