Варвара Шибанова, директор Автономной некоммерческой организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!» выступила на заседании «Редкий пациент в фокусе». С 2016 года ее организация поддерживает семьи с детьми и взрослых с наследственными дистрофиями сетчатки.
Варвара отмечает, что орфанная настороженность первичного звена растет. Врачи все чаще направляют пациентов на генетическую диагностику. Но проблема остается. Пациент может растеряться, а это чревато — терапевтическое окно сокращается. Или человек позже начинает программу адаптации.
Она подчеркивает: ««Я бы очень хотела, чтобы врач, когда видит такого пациента — он отправлял его к нам. Мы его подхватим. Ответим на те вопросы, на которые врач уже не отвечает. Мы не занимаемся медициной. Это задача врача — диагностировать и лечить. А мы можем поддержать психологически, помочь, когда человек выпадает из привычной жизни, или когда ребенок идет в школу и ему нужны новые технические средства».
Организация проводит ежегодные мероприятия. Есть проекты по психологической поддержке пациентов с тревожными расстройствами. Новые технические средства для детей. Игровые и учебные пособия для школы.
Редкие — это не те, кого мало. Это те, кого долго не видели. Но когда их видят — важно, чтобы рядом оказались те, кто поможет жить, а не просто выживать.
Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку федерального проекта «Десант добра» ООО «Новартис» и ПАО «Промомед».