Читать далее
Пермь, Публикации

Заседание «Редкий пациент в фокусе» г. Пермь

На заседании "Редкий пациент в фокусе" в Пермском крае сложилось на редкость единодушное мнение. Пермь понравилась всем. Представители пациенских организаций отметили прекрасную набережную, гармоничную архитектуру, ухоженность и чистоту. Самое приятное, что в таком замечательном...

Читать далее

Читать далее
Пермь, Пресс-релизы, Публикации

Более 30 маленьких пермяков с «редкими» диагнозами стали участниками акции «Вместе ради жизни»

В рамках проекта «Десант добра» для них был организован стационар одного дня с участием узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных центров Более 100 консультаций для 32 детей с редкими (орфанными) заболеваниями провели пермские специалисты Городской...

Читать далее

Читать далее
Анонсы, Пермь, Публикации

«Десант добра» возьмёт на контроль медико-социальные потребности «редких» пермяков

Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах 1 июля 2025 года в 10:00 на площадке Штаба общественной поддержки состоится заседание «"Редкий" пациент...

Читать далее

Читать далее
Анонсы, Пермь, Публикации

«Десант добра» едет в Пермь: редкие заболевания — в фокусе внимания!

Друзья, важная новость для всех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями! 30 июня и 1 июля в Перми пройдут ключевые события федерального проекта «Десант добра». 30 июня, в 9:40, в городской детской поликлинике (г. Пермь,...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, Публикации

Смена инициативы. На прием в больницу теперь приглашает сама больница

Нашей жизнью управляют регламенты. Мы настолько к ним привыкли, что даже не замечаем. Например, чтобы попасть на прием к врачу – нужно караулить окошко в записи, обрывать телефоны, просить, уговаривать, снова просить… И ведь...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Самара

Стационар одного дня в Самаре

Десант добра – это рука помощи, протянутая орфанным пациентам в трудную минуту. В этот раз со своей доброй миссией десантники прибыли в Самару и организовали стационар одного дня в областной клинической больнице имени Середавина. Наибольший...

Читать далее

Читать далее
Пресс-релизы, Публикации, Самара

В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний

В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний, - об этом заявил Сергей Вдовенко – врио первого заместителя министра здравоохранения Самарской области. Проект будет организован на базе Самарской областной клинической больницы имени...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Самара

Самарская область стала 11 субъектом РФ, куда приехал «Десант добра»

На заседание «Редкий пациент в фокусе» в больнице им. Середавина собрались представители Министерства здравоохранения, Самарской Губернской Думы, Общественной палаты, главные внештатные специалисты, врачи и сотрудники пациентских организаций. Последние заранее изучили положение редких больных в...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, Публикации

Рекомендации по итогам заседания «Редкий пациент в фокусе» в Екатеринбурге

Рекомендации_Екатеринбург скачать документ 21 марта 2025 года в Екатеринбурге с целью обсуждения текущих потребностей пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Свердловской области, а также возможностей для улучшения оказания им медико-социальной помощи состоялось экспертное заседание на...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Самара

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Самаре

29 апреля в конференц-зале Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина прошло заседание «Редкий пациент в фокусе». В центре внимания — судьбы людей с орфанными заболеваниями, мнения федеральных и региональных экспертов, главных внештатных детских и...

Читать далее