Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Елена Аркадьевна Хвостикова: «В городе на Неве наш проект «Десант добра» снискал положительный отклик и поддержку органов власти и медицинского сообщества»

Елена Аркадьевна Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» и лидер федерального проекта «Десант добра» открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «Наш Десант походил по разным регионам и вернулся в Санкт-Петербург. Почти...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Яна Панютина: «Каждую редкую нозологию стоит привязать к высокопрофессиональным специалистам»

Яна Викторовна Панютина, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга рассказала о положении редких детей в Северной столице и обозначила свое видение проблем. Речь прозвучала на заседании «Редкий...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Александр Ржаненков: «Правительство делает все возможное, чтобы создавать условия для «редких» граждан»

Александр Николаевич Ржаненков, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга на открытии заседания «Редкий» пациент в фокусе» подчеркнул, что, несмотря на высокую стоимость лекарств «и город, и законодательное собрание, и...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе»

Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе», которое прошло в городе на Неве в рамках инициативы «Десант добра». Во вступительной речи Андрей Сарана отметил, что...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Наталья Смирнова: «Либо мы оставляем все, как есть, или мы инициируем законопроект включения других редких заболеваний в 403 постановление»

Наталья Сергеевна Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге рассказала о своём...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в мероприятиях федерального проекта «Десант добра»

Уникальный консилиум из редких врачей для «редких» пациентов. В Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с орфанными патологиями Люди с редкими диагнозами, пожалуй, самая сложная и уязвимая категория граждан. Каждый шаг их жизни...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Улан-Удэ

В Бурятии участники проекта «Десант добра» прочитали лекции для врачей

Круглый стол 5 сентября в Улан-Удэ 5 сентября 2024 года на территории ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» МЗРБ состоялась ранее анонсированная дискуссия «Редкие болезни: вызовы, решения и перспективы». Встреча прошла в рамках очередного этапа кампании по развитию...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Улан-Удэ

6 сентября в Улан-Удэ на площадке Детской республиканской клинической больницы прошла акция “Вместе ради жизни”

В этот день более 60 маленьких пациентов  с тяжелыми генетическими заболеваниями смогли пройти дополнительное обследование у профильных специалистов, а их родители  получить консультации по диагностике и дальнейшей терапии.   Мероприятие проходило в формате “Стационара одного дня”....

Читать далее

Читать далее
Публикации, Улан-Удэ

В Бурятии с участием “Десанта добра” обсудили проблемы редких пациентов

5 сентября в Правительстве Республики Бурятия состоялось совещание на тему “Редкий пациент в фокусе”. На встрече обсудили проблемы и возможности медико-социальной помощи людям с редкими генетическими заболеваниями в Республике Бурятии. В частности речь шла...

Читать далее

Читать далее
Петрозаводск, Публикации

Специальный репортаж. Итоги заседания «Редкий» пациент в фокусе» г. Петрозаводск

Согласитесь, что лучше один раз встретиться с человеком и решить проблему на месте, чем писать ему долгие письма. По тому же принципу возникла идея «Десанта добра». Собрать вместе пациентские организации, курирующие редкие заболевания, и...

Читать далее