В Детской клинической больнице Ленинградской области такого еще не было. На «стационар одного дня» от «Десанта добра» собрались врачи из федеральных клиник, чтобы за один день обследовать тридцать детей с редкими диагнозами. Среди них...

Читать далее

Алёна Вольская на заседании «Редкий пациент в фокусе» в Ленинградской области рассказала о проблемах порфирии – орфанного заболевания, которое не вписывается в стандартные схемы диагностики и лечения. Острая порфирия – болезнь, нападающая внезапно на человека...

Читать далее

Варвара Шибанова, директор Автономной некоммерческой организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!» выступила на заседании «Редкий пациент в фокусе». С 2016 года ее организация поддерживает семьи с детьми и взрослых...

Читать далее

Наталья Берсенёва, вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» на заседании «Редкий пациент в фокусе» рассказала, что нужно сделать, чтобы качество жизни таких пациентов оставалось высоким. Первое — диагностика. Цифры говорят...

Читать далее

Об этом на заседании «Редкий пациент в фокусе» заявила Елена Зверева, менеджер по проектам Центра помощи пациентам «Геном». Она начала с главного: редкие заболевания, в частности, болезнь Фабри и мукополисахаридоз выявляют довольно поздно, а...

Читать далее

Александр Владимирович Орлов, врач-пульмонолог инфекционно-боксированного отделения № 3 СПб ГБУЗ ДГБ Св.Ольги (детский центр муковисцидоза СПб), доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И.Мечникова МЗ РФ на заседании «Редкий пациент в фокусе»...

Читать далее

В сентябре в Ленинградской области прошло заседание «Редкий пациент в фокусе». «Десант добра» высадился в пятнадцатый раз. Говорили о диагностике, лекарствах, питании и о том, что 818 человек уже в следующем году выйдут из...

Читать далее

Ольга Яковлева, директор АНО социальной помощи больным фенилкетонурией «ФОКУС» на заседании «Редкий пациент в фокусе» поделилась с присутствующими проблемами, связанными с организацией питания ее подопечным. «По медицинской части у меня особо вопросов нет. Хочу поблагодарить...

Читать далее

«Мы поддерживаем взрослых пациентов и семьи с детьми, которые сталкиваются с обширными резекциями кишечника. Это очень сложное состояние, которое дает целый комплекс симптомов. Раньше у таких людей не было возможности жить. Сейчас, благодаря новым технологиям...

Читать далее

Алиса Куняшева - соучредитель Фонда поддержки и помощи семьям с рахитоподобными и другими орфанными заболеваниями «Редкий Случай» выступила на заседании «Редкий пациент в фокусе». Фонд помогает детям и взрослым с редкими формами рахита — в...

Читать далее