«Мы поддерживаем взрослых пациентов и семьи с детьми, которые сталкиваются с обширными резекциями кишечника.
Это очень сложное состояние, которое дает целый комплекс симптомов. Раньше у таких людей не было возможности жить. Сейчас, благодаря новым технологиям лечения и достижениям медицины, мы можем им помочь. Потому что кажется, что после удаления части кишечника достаточно просто дать питание и все. Но на самом деле это не так. Без поддержки такие люди могут оказаться в реанимации. Мы обучаем специалистов, помогаем с маршрутизацией в федеральные центры. Ведь это заболевание редкое, и некоторые врачи за всю жизнь не встречают такого пациента. А если и встречают, не всегда понимают, что с ним делать. Мы делимся опытом.
Такие пациенты вырастают, переходят во взрослую сеть. И оказывается, что им нужны особые технологии. Кто-то двенадцать часов в сутки подключен к питательному аппарату. Это могут быть не только пожилые люди. Это могут быть молодые — двадцать, тридцать лет. Такое может случиться с каждым: аварии, ДТП, от которых никто не застрахован, тромбозы, которых стало много. И эти люди имеют шанс и возможность жить.
У нас есть школы для пациентов — в Санкт-Петербурге, в Москве. Мы очень рады, когда дети развиваются, когда взрослые живут полноценной жизнью. Синдром короткой кишки очень редкий — встречается у одного на миллион. И диагностика этого заболевания проста: если хирург провел обширную резекцию кишечника, он понимает, что кишечника не хватает. Но очень важно, чтобы такому человеку помогли дальше. Речь не только о полном обеспечении питанием. Нужно обладать знаниями, чтобы спасти пациента. Пациентов нужно направлять к гастроэнтерологу и диетологу. Специалисты должны иметь орфанную настороженность: понимать, что таким людям есть сейчас лечение, что есть возможность получить помощь у специалистов с опытом наблюдения таких пациентов. И если возникают сложности, мы маршрутизируем и детей, и взрослых.
Мы присутствуем во всех социальных сетях, у нас есть сайт. Мы всегда открыты для помощи и консультаций как для специалистов, так и для пациентов. Сейчас в нашем регистре уже сотни человек. Это те люди, которые раньше были невидимыми или не имели шансов на жизнь, но теперь они успешно живут, работают и находятся среди нас. И если вы знаете кого-то, у кого есть такие проблемы, пожалуйста, отправляйте к нам. Мы всегда окажем помощь. Спасибо большое за внимание.
Подробности в нашем видео.
Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку федерального проекта «Десант добра» ООО «Новартис» и ПАО «Промомед».