Читать далее
Пресс-релизы, Публикации, Самара

В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний

В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний, - об этом заявил Сергей Вдовенко – врио первого заместителя министра здравоохранения Самарской области. Проект будет организован на базе Самарской областной клинической больницы имени...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Самара

Самарская область стала 11 субъектом РФ, куда приехал «Десант добра»

На заседание «Редкий пациент в фокусе» в больнице им. Середавина собрались представители Министерства здравоохранения, Самарской Губернской Думы, Общественной палаты, главные внештатные специалисты, врачи и сотрудники пациентских организаций. Последние заранее изучили положение редких больных в...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, Публикации

Рекомендации по итогам заседания «Редкий пациент в фокусе» в Екатеринбурге

Рекомендации_Екатеринбург скачать документ 21 марта 2025 года в Екатеринбурге с целью обсуждения текущих потребностей пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Свердловской области, а также возможностей для улучшения оказания им медико-социальной помощи состоялось экспертное заседание на...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Самара

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Самаре

29 апреля в конференц-зале Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина прошло заседание «Редкий пациент в фокусе». В центре внимания — судьбы людей с орфанными заболеваниями, мнения федеральных и региональных экспертов, главных внештатных детских и...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Самара, СМИ о нас

В Самару приехал «Десант добра»

Самарская область присоединилась к проекту "Десант добра". Он направлен на детей с орфанными (редкими) заболеваниями. В течение одного дня в Самарской областной клинической больнице имени В. Д. Середавина работали 9 врачей из Москвы и...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, Публикации

Стационар одного дня прошел для редких детей Свердловской области

Ты такой один на миллион. В обычном понимании эти слова могут быть комплиментом. В понимании человека с редким заболеванием – это трудности диагностики, сложности с лечением и с поиском врача. Медиков, разбирающихся в орфанных...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Самара

Федеральный проект «Десант добра» отправляется в Самару

28 и 29 апреля инициатива пациентских организаций «Десант добра» будет представлять федеральный проект в Самаре. Заседание «Редкий пациент в фокусе» состоится 29 апреля в 11.00 в актовом зале Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина,...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, Публикации, Статьи

Андрей Карлов: «Хочу выразить благодарность «Десанту добра», который собрал нас по животрепещущей проблеме»

«В Свердловской области мероприятия по помощи пациентам с редкими заболеваниями проводятся с 2012 года», - сообщил Андрей Карлов - министр здравоохранения Свердловской области. «У нас разработана нормативная база и сформирована система учета диспансерного наблюдения,...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, Публикации

Людмила Бабушкина: «Здорово, что федеральный проект «Десант добра» позволяет объединить усилия всех заинтересованных сторон»

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «В силу своей уникальности, сложности и затратности лечение орфанных заболеваний – это комплексная задача, и очень здорово, что общественные организации...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, Публикации

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Законодательном собрании Свердловской области

Чем дольше существует проект Десант добра, тем большую значимость обретает. 21 марта на заседание «Редкий пациент в фокусе» в Законодательное собрание Свердловской области пришли министры здравоохранения и соцзащиты, руководство области, главные профильные специалисты. Леонид Огуль...

Читать далее