Архивы Публикации - Страница 10 из 11

16 Авг

«Хотелось бы, чтобы медпомощь орфанным пациентам была приближена к месту их проживания»

С таким заявлением 28 апреля выступила руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова на круглом столе «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри» на площадке Общественной палаты РФ. В своем комментарии Елена...

16 Авг

Волгоград, Публикации

«Все прозвучавшие в ходе дискуссии идеи будут реализованы на практике»

Руководитель Волгоградского медицинского колледжа, председатель комиссии по охране здоровья граждан, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Волгоградской области Галина Генералова высоко оценила практическую значимость дискуссии, состоявшейся в ходе проекта "Десант добра" в...

16 Авг

Волгоград, Публикации

«Регуляторика в здравоохранении направлена, в первую очередь, на обеспечение безопасности пациентов»

Заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марина Гаврилова в ходе дискуссии "Редкий пациент в фокусе" в рамках проекта "Десант добра" в Волгограде обратилась с особой просьбой к пациентам. Она считает, что самое главное -...

16 Авг

Волгоград, Публикации

Команда «Генома» — на Мамаевом Кургане

«Есть места, которые нас всех объединяют через годы и расстояния. Мамаев курган, Волгоград — одно из таких мест в России. Для каждого жителя нашей страны этот уголок земли священен. Мы рады, что нам удалось...

16 Авг

Публикации, Уфа

Практически все инициативы Минздрава Республики Башкортостан по расширению регионального перечня орфанных нозологий сталкиваются с понятием «достаточность бюджета»

Практически все инициативы Минздрава Республики Башкортостан по расширению регионального перечня орфанных нозологий сталкиваются с понятием «достаточность бюджета». Об этом сообщила 12 декабря 2023 года участникам всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра», заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан Ирина...

16 Авг

Публикации, Уфа

В Уфе прошла акция «Вместе ради жизни»

Проект «Десант добра», который инициирован Центром помощи пациентам «Геном» — инициатива пациентских организаций в стремлении расширить круг единомышленников, выстраивая диалог с участниками системы здравоохранения, чтобы вместе с ними улучшить жизни «редких» людей. Только слушая...

16 Авг

Публикации, Уфа

Жителям Уфы рассказали, как диагностировать некоторые орфанные заболевания и зачем нужны пациентские организации

Жителям Уфы рассказали, как диагностировать некоторые орфанные заболевания и зачем нужны пациентские организации Подробная информация о работе общественников прозвучала из уст директора Центра помощи пациентам «ГЕНОМ» Елены Хвостиковой. Выступление состоялось в рамках всероссийского проекта пациентских организаций...

16 Авг

Волгоград, Публикации

Обзорный видеосюжет о работе в Волгограде проекта «Десант добра»

В Общественной палате Волгоградской области состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном». Проект направлен на повышение эффективности оказания помощи «редким» пациентам в...

16 Авг

Волгоград, Публикации

Елена Хвостикова: “Проект “Десант добра” – это площадка для диалога и взаимодействия”

“Один из важных итогов мероприятия – интерес со стороны руководства Волгоградской области. Кроме того, было заметно: лидерам пациентских организаций крайне важно, чтобы их слышали. Важно сказать о том, что у них болит, важно донести...

16 Авг

Псков, Публикации

«Десант добра» в Пскове: итоги

8-9 февраля в Детской областной клинической больнице Пскова прошли мероприятия федерального проекта «Десант добра», объединившего усилия 10 пациентских организаций, врачей, представителей системы здравоохранения и социальной защиты в интересах детей с орфанными заболеваниями. Инициатор проекта...