Архивы Публикации - Страница 8 из 10

19 Авг

В Пскове прошла «Школа пациента» для родителей детей с редкими заболеваниями

8 февраля в рамках проекта «Десант добра» в Пскове прошла «Школа пациента» для родителей детей с редкими заболеваниями. На ней обсуждались правовые и социальные аспекты поддержки семей, возможности получения бесплатной лекарственной терапии основного и...

19 Авг

Псков, Публикации

В Пскове презентовали шпаргалку по иммунодефицитам

В рамках проекта «Десант добра» в Пскове Наталья Берсенева, вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом», выступила с докладом о трудностях диагностики первичных иммунодефицитов и презентовала шпаргалку по их выявлению. «В ходе неонатального...

19 Авг

Псков, Публикации

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Пскове

В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний «Десант добра» высадился в псковской Детской областной клинической больнице, чтобы улучшить помощь «редким» пациентам в регионе. Псков стал первым в этом году городом, который посетили инициаторы проекта...

19 Авг

Публикации, Тамбов

В Тамбове прошло заседание, посвященное редким генетическим заболеваниям

26 февраля в Тамбовской областной детской клинической больнице состоялось заседание «”Редкий” пациент в фокусе», посвященное орфанным заболеваниям. В мероприятии приняли участие главные внештатные специалисты Минздрава Тамбовской области, эксперты по вопросам организации здравоохранения, представители регионального...

19 Авг

Публикации, Тамбов

Некоммерческий сектор — большая сила

Заместитель председателя комитета Тамбовской областной Думы по охране здоровья Галина Серова в своем выступлении на заседания «»Редкий» пациент в фокусе» отметила, что в России некоммерческий сектор «набрал большую силу, может много дать обществу и...

19 Авг

Публикации, Тамбов

В Тамбовской областной детской клинической больнице провели акцию «Вместе ради жизни»

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний. Накануне в Тамбовской областной детской клинической больнице прошла акция «Вместе ради жизни». 19 детей с редкими патологиями смогли пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из учреждений...

16 Авг

Волгоград, Публикации

Дискуссия «Редкий пациент в фокусе» состоялась в Волгограде

13 апреля 2023 года на площадке Общественной Палаты Волгоградской области состоялась дискуссия «Редкий пациент в фокусе». Встреча организована в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном». пресс-релиз: https://orphan-genom.ru/news/inicziativa-redkih-paczientskih-organizaczij-desant-dobra-prishla-v-volgograd/ брошюра с данными о пациентских организациях: Брошюра Десант...

16 Авг

Волгоград, Публикации

Чтобы лечить людей эффективнее, в регионах нужно создавать междисциплинарные команды

С таким заявлением в Волгограде в рамках проекта «Десант добра» выступила директор Центра "Немаленькие люди" Юлия Нестерова. По словам эксперта междисциплинарная команда состоящая из узких медицинских специалистов могла бы осуществлять эффективную связь врачей федерального...

16 Авг

Волгоград, Публикации

«Хотелось бы, чтобы медпомощь орфанным пациентам была приближена к месту их проживания»

С таким заявлением 28 апреля выступила руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова на круглом столе «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри» на площадке Общественной палаты РФ. В своем комментарии Елена...

16 Авг

Волгоград, Публикации

«Все прозвучавшие в ходе дискуссии идеи будут реализованы на практике»

Руководитель Волгоградского медицинского колледжа, председатель комиссии по охране здоровья граждан, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Волгоградской области Галина Генералова высоко оценила практическую значимость дискуссии, состоявшейся в ходе проекта "Десант добра" в...