26 февраля в Тамбовской областной детской клинической больнице состоялось заседание «”Редкий” пациент в фокусе», посвященное орфанным заболеваниям. В мероприятии приняли участие главные внештатные специалисты Минздрава Тамбовской области, эксперты по вопросам организации здравоохранения, представители регионального Министерства социальной защиты и семейной политики, Тамбовской областной Думы, уполномоченные по правам ребёнка и человека, члены Общественной палаты Тамбовской области, а также представители пациентских организаций.
Открыл заседание Мурат Григорьев, и.о. руководителя Правительства Тамбовской области при Президенте РФ. Он отметил важность мероприятия для детей Тамбовской области, поскольку оно поможет выявить проблемы «редких» пациентов и найти адресные решения. «Помощь должна носить комплексный характер и не ограничиваться лекарственным обеспечением», — подчеркнул Мурат Григорьев.
Участники заседания обсудили необходимость орфанной настороженности первого звена системы здравоохранения, возможности маршрутизации и дообследования в федеральных центрах, а также лечение, наблюдение и реабилитацию пациентов на уровне региона.
Заседание «”Редкий” пациент в фокусе» – часть проекта «Десант добра» – всероссийской инициативы 10 профильных пациентских организаций, которая призвана объединить усилия участников системы здравоохранения и повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах.
Проект стартовал в 2023 году в субъектах Российской Федерации при поддержке Палаты молодых законодателей при Совете Федерации и при участии Факультета общественного здоровья и здравоохранения Московского государственного гуманитарно-экономического университета. Мероприятия проекта уже прошли в Санкт-Петербурге, в Волгоградской, Иркутской, Псковской областях и Республике Башкортостан.