Читать далее
Волгоград, Публикации

Дискуссия «Редкий пациент в фокусе» состоялась в Волгограде

13 апреля 2023 года на площадке Общественной Палаты Волгоградской области состоялась дискуссия «Редкий пациент в фокусе». Встреча организована в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном». пресс-релиз: https://orphan-genom.ru/news/inicziativa-redkih-paczientskih-organizaczij-desant-dobra-prishla-v-volgograd/ брошюра с данными о пациентских организациях: Брошюра Десант...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, СМИ о нас

В Волгограде обсудили специфику лечения редких болезней

Цель – объединить усилия Главная цель этого мероприятия – объединить усилия общественных пациентских организаций, представителей органов власти регионов России, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в ходе открытого диалога определить шаги, которые им необходимо сделать...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

Чтобы лечить людей эффективнее, в регионах нужно создавать междисциплинарные команды

С таким заявлением в Волгограде в рамках проекта «Десант добра» выступила директор Центра "Немаленькие люди" Юлия Нестерова. По словам эксперта междисциплинарная команда состоящая из узких медицинских специалистов могла бы осуществлять эффективную связь врачей федерального...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

«Хотелось бы, чтобы медпомощь орфанным пациентам была приближена к месту их проживания»

С таким заявлением 28 апреля выступила руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова на круглом столе «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри» на площадке Общественной палаты РФ. В своем комментарии Елена...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

«Все прозвучавшие в ходе дискуссии идеи будут реализованы на практике»

Руководитель Волгоградского медицинского колледжа, председатель комиссии по охране здоровья граждан, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Волгоградской области Галина Генералова высоко оценила практическую значимость дискуссии, состоявшейся в ходе проекта "Десант добра" в...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

«Регуляторика в здравоохранении направлена, в первую очередь, на обеспечение безопасности пациентов»

Заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марина Гаврилова в ходе дискуссии "Редкий пациент в фокусе" в рамках проекта "Десант добра" в Волгограде обратилась с особой просьбой к пациентам. Она считает, что самое главное -...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

Команда «Генома» — на Мамаевом Кургане

«Есть места, которые нас всех объединяют через годы и расстояния. Мамаев курган, Волгоград — одно из таких мест в России. Для каждого жителя нашей страны этот уголок земли священен. Мы рады, что нам удалось...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

Обзорный видеосюжет о работе в Волгограде проекта «Десант добра»

В Общественной палате Волгоградской области состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном». Проект направлен на повышение эффективности оказания помощи «редким» пациентам в...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

Елена Хвостикова: “Проект “Десант добра” – это площадка для диалога и взаимодействия”

“Один из важных итогов мероприятия – интерес со стороны руководства Волгоградской области. Кроме того, было заметно: лидерам пациентских организаций крайне важно, чтобы их слышали. Важно сказать о том, что у них болит, важно донести...

Читать далее

Читать далее
Анонсы, Волгоград

Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» стартует в Волгограде

В мероприятии примут участие председатель комиссии по охране здоровья граждан, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Волгоградской области Г.Е. Генералова, заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области М.А. Гаврилова, депутат Волгоградской областной Думы А.В. Рыгин, депутат...

Читать далее

12