Читать далее
Волгоград, Публикации

Дискуссия «Редкий пациент в фокусе» состоялась в Волгограде

13 апреля 2023 года на площадке Общественной Палаты Волгоградской области состоялась дискуссия «Редкий пациент в фокусе». Встреча организована в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном». запись трансляции: https://youtu.be/96AeKYdHokU пресс-релиз: https://orphan-genom.ru/news/inicziativa-redkih-paczientskih-organizaczij-desant-dobra-prishla-v-volgograd/ брошюра с данными о пациентских организациях: Брошюра...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, СМИ о нас

В Волгограде обсудили специфику лечения редких болезней

Цель – объединить усилия Главная цель этого мероприятия – объединить усилия общественных пациентских организаций, представителей органов власти регионов России, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в ходе открытого диалога определить шаги, которые им необходимо сделать...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

Чтобы лечить людей эффективнее, в регионах нужно создавать междисциплинарные команды

Запись выступления — по ссылке: https://youtu.be/yYQdp7MgnN4

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

«Хотелось бы, чтобы медпомощь орфанным пациентам была приближена к месту их проживания»

Смотреть видео по ссылке: https://youtu.be/apXiMwYaHmI

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

«Регуляторика в здравоохранении направлена, в первую очередь, на обеспечение безопасности пациентов»

Запись — по ссылке: https://youtu.be/neJ-Qfn4o44  

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

Команда «Генома» — на Мамаевом Кургане

«Есть места, которые нас всех объединяют через годы и расстояния. Мамаев курган, Волгоград — одно из таких мест в России. Для каждого жителя нашей страны этот уголок земли священен. Мы рады, что нам удалось...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

Обзорный видеосюжет о работе в Волгограде проекта «Десант добра»

Видео доступно по ссылке на Youtube-канале Центра помощи пациентам «Геном»: https://www.youtube.com/watch?v=trW7SUP12ew

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» пришла в Волгоград

«Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке, а также консолидировать усилия и в формате открытого диалога найти адресные решения...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

Елена Хвостикова: “Проект “Десант добра” – это площадка для диалога и взаимодействия”

“Один из важных итогов мероприятия – интерес со стороны руководства Волгоградской области. Кроме того, было заметно: лидерам пациентских организаций крайне важно, чтобы их слышали. Важно сказать о том, что у них болит, важно донести...

Читать далее

12