Читать далее
Екатеринбург, Публикации, СМИ о нас, Статьи

В Свердловском заксобрании обсудили вопросы поддержки пациентов с орфанными заболеваниями

Председатель облпарламента Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи и совершенствованию нормативной базы Законодательное собрание Свердловской области стало площадкой для обсуждения вопросов поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, сообщают в управлении информационной...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, Публикации, СМИ о нас

Бабушкина: в Заксобрании обсудили помощь больным редкими заболеваниями

Бабушкина рассказала о помощи больным редкими заболеваниями на Среднем Урале Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила работу региона по формированию комплекса помощи пациентам с орфанными заболеваниями в рамках круглого стола, сообщает пресс-служба облпарламента. Круглый...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, СМИ о нас, Статьи

Законодательное Собрание Свердловской области стало площадкой для обсуждения вопросов поддержки пациентов с орфанными заболеваниями

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, в том числе по совершенствованию нормативной базы в этой сфере. Круглый стол «Редкий» пациент в...

Читать далее

Читать далее
Казань, СМИ о нас

Татарстан вошёл в десятку регионов-участников общероссийского проекта «Десант добра»

Более 50 детей с редкими (орфанными) заболеваниями приняли участие в акции «Вместе ради жизни», которая прошла на базе Детской республиканской клинической больницы в Казани. В формате «стационара одного дня» они смогли пройти диагностическое обследование и получить...

Читать далее

Читать далее
Казань, СМИ о нас

«Десант добра» в ДРКБ

«Десант добра» –  это всероссийский проект, благодаря которому дети с редкими генетическими заболеваниями из регионов могут получить бесплатно консультацию федеральных экспертов. На площадке Детской республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан в рамках проекта «Десант...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

Один на миллион. В Петербурге прошёл «Стационар одного дня»

Мероприятие объединило самых разных врачей —специалистов ведущих российских клиник: на прием к ним пришли пациенты со СМА, ахондроплазией, первичным иммунодефицитом… Получить развернутую консультацию и пройти необходимые обследования смогли более 30 детей с диагнозами «один на миллион». Это мероприятие стало частью федерального...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в мероприятиях проекта «Десант добра»

Сегодня в Санкт-Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам обсудили...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

Уникальный консилиум из редких врачей для «редких» пациентов

В Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с орфанными патологиями. Люди с редкими диагнозами, пожалуй, самая сложная и уязвимая категория граждан. Каждый шаг их жизни сопровождает множество проблем, начиная от сложностей с...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

«Редкий» пациент в фокусе

Так называется состоявшаяся 22 ноября 2024 г. в Санкт-Петербурге дискуссия представителей пациентов, медиков и госслужащих, организованная в рамках пациентской инициативы «Десант добра». Обсуждение заявленной темы ««Редкий» пациент - в фокусе» предназначено для публичной экспертизы...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в «Десанте добра»

Сегодня в Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Благотвори­тель­ность и доброволь­чест­во, Здоровье·26.11.2024 Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам...

Читать далее