Читать далее
Воронеж, СМИ о нас

В Воронеже будут искать пути повышения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями

16 октября 2025 года на площадке Общественной палаты Воронежской области состоится круглый стол «”Редкий” пациент в фокусе». Мероприятие соберет ключевых экспертов для комплексного диалога о проблемах и потребностях людей с редкими заболеваниями. В обсуждении примут...

Читать далее

Читать далее
Махачкала, СМИ о нас

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Махачкале

Телеканал «Россия» показал репортаж о важном мероприятии в сфере здравоохранения — заседании «Редкий пациент в фокусе», которое прошло в Махачкале. В центре внимания экспертов оказались ключевые вопросы для помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Среди них: ...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Самара, СМИ о нас

В Самару приехал «Десант добра»

Самарская область присоединилась к проекту "Десант добра". Он направлен на детей с орфанными (редкими) заболеваниями. В течение одного дня в Самарской областной клинической больнице имени В. Д. Середавина работали 9 врачей из Москвы и...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, СМИ о нас

На Урале провели осмотр детей с редкими заболеваниями

Врачи из Москвы и Санкт-Петербурга совместно с ведущими экспертами Свердловской области провели осмотр юных пациентов с редкими диагнозами. Уникальный консилиум прошёл в формате «стационара одного дня». Мгновение, и коридоры поликлиники заполнены детскими улыбками. Некоторые маленькие...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, Публикации, СМИ о нас, Статьи

В Свердловском заксобрании обсудили вопросы поддержки пациентов с орфанными заболеваниями

Председатель облпарламента Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи и совершенствованию нормативной базы Законодательное собрание Свердловской области стало площадкой для обсуждения вопросов поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, сообщают в управлении информационной...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, Публикации, СМИ о нас

Бабушкина: в Заксобрании обсудили помощь больным редкими заболеваниями

Бабушкина рассказала о помощи больным редкими заболеваниями на Среднем Урале Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила работу региона по формированию комплекса помощи пациентам с орфанными заболеваниями в рамках круглого стола, сообщает пресс-служба облпарламента. Круглый...

Читать далее

Читать далее
Екатеринбург, СМИ о нас, Статьи

Законодательное Собрание Свердловской области стало площадкой для обсуждения вопросов поддержки пациентов с орфанными заболеваниями

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, в том числе по совершенствованию нормативной базы в этой сфере. Круглый стол «Редкий» пациент в...

Читать далее

Читать далее
Казань, СМИ о нас

Татарстан вошёл в десятку регионов-участников общероссийского проекта «Десант добра»

Более 50 детей с редкими (орфанными) заболеваниями приняли участие в акции «Вместе ради жизни», которая прошла на базе Детской республиканской клинической больницы в Казани. В формате «стационара одного дня» они смогли пройти диагностическое обследование и получить...

Читать далее

Читать далее
Казань, СМИ о нас

«Десант добра» в ДРКБ

«Десант добра» –  это всероссийский проект, благодаря которому дети с редкими генетическими заболеваниями из регионов могут получить бесплатно консультацию федеральных экспертов. На площадке Детской республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан в рамках проекта «Десант...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

Один на миллион. В Петербурге прошёл «Стационар одного дня»

Мероприятие объединило самых разных врачей —специалистов ведущих российских клиник: на прием к ним пришли пациенты со СМА, ахондроплазией, первичным иммунодефицитом… Получить развернутую консультацию и пройти необходимые обследования смогли более 30 детей с диагнозами «один на миллион». Это мероприятие стало частью федерального...

Читать далее