Архивы Казань - Десант добра

16 Янв

В Казани прошло десятое по счёту заседание «Редкий пациент в фокусе»

Высадку «Десанта добра» в Татарстане можно считать юбилейной — именно в Казани прошло десятое по счёту заседание «Редкий пациент в фокусе». Власти Республики подчеркнули — работа по медицинскому сопровождению особых пациентов была и остаётся...

16 Янв

Казань, Публикации

В Казани обследовали 66 детей с редкими заболеваниями

В декабре в холодной Казани стало чуточку теплее и добрее, потому что в нее прибыл Десант добра. Группа представителей пациентских организаций, которые помогают людям с редкими заболеваниями. У десантников запланировано всего два дня на...

11 Дек

Казань, Публикации

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых, повысить уровень диагностики Фабри и маршрутизировать пациентов с НАО за счет пациентской организации Предложения были озвучены 5 декабря 2024 года на заседании в Казани в рамках всероссийского...

07 Дек

Казань, Публикации

“Десант добра» в Казани завершил свою работу

За 2 дня обследовано 66 детей с редкими генетическими заболеваниями. Огромное спасибо всем участникам проекта! До встречи в 2025 году! Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: АО «Рош-Москва», ООО...

07 Дек

Казань, Публикации

Разрабатываемый механизм софинансирования взрослых «редких» очень важен

Как отметили участники заседания "Редкий" пациент в фокусе" в Казани в рамках проекта "Десант добра" 5 декабря 2024 года, рост числа «редких» пациентов, в том числе за счёт увеличения «выпускников» фонда «Круг добра», ставит...

07 Дек

Казань, Публикации

Казань смело отстаивает права орфанных пациентов

Выступление директора Центра помощи пациентам "Геном" Елены Хвостиковой состоялась 5 декабря 2024 года в рамках проекта "Десант добра" на заседании "Редкий" пациент в фокусе" в Казани. "Мы представляем пациентские организации, и часто нас воспринимают...

06 Дек

Казань, СМИ о нас

Татарстан вошёл в десятку регионов-участников общероссийского проекта «Десант добра»

Более 50 детей с редкими (орфанными) заболеваниями приняли участие в акции «Вместе ради жизни», которая прошла на базе Детской республиканской клинической больницы в Казани. В формате «стационара одного дня» они смогли пройти диагностическое обследование и получить...

06 Дек

Казань, СМИ о нас

«Десант добра» в ДРКБ

«Десант добра» – это всероссийский проект, благодаря которому дети с редкими генетическими заболеваниями из регионов могут получить бесплатно консультацию федеральных экспертов. На площадке Детской республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан в рамках проекта «Десант...

06 Дек

Казань, Публикации

«Десант добра» в Казани: Кристина Шефер о возможности продолжать лечение даже с трудным диагнозом

«Десант добра» в Казани: стационар одного дня Комментирует Кристина Шефер, заведующая детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр «Межотраслевой научно-технический комплекс "Микрохирургия глаза" имени академика С.Н. Федорова» Минздрава России, врач-офтальмолог Организатор АНО Центр помощи...

06 Дек

Казань, Публикации

«Десант добра» в Казани: Раиса Ершова о консультации пациентов, с заболеваниями которых она встретилась впервые

«Десант добра» в Казани: стационар одного дня Комментирует детский эндокринолог Тамбовской областной детской клинической больницы Раиса Ершова. Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: АО «Рош-Москва», ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО...