Как отметили участники заседания «Редкий» пациент в фокусе» в Казани в рамках проекта «Десант добра» 5 декабря 2024 года, рост числа «редких» пациентов, в том числе за счёт увеличения «выпускников» фонда «Круг добра», ставит перед регионами, включая Татарстан, новые вызовы в части обеспечения их терапией ввиду увеличения нагрузки на бюджет.
«В России сегодня насчитывается 293 редких заболевания, но лишь их десятая часть включена в программу госгарантий, – констатировала руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Шукан. – Ещё для 50 заболеваний зарегистрирована терапия, однако доступна она для детей в фонде «Круг добра». Когда эти дети достигают 19 лет, они оказываются в ситуации, где регион изыскивает средства и правовое основание для их лекобеспечения».
Официальный сайт всероссийского проекта «Десант добра» http:\\desantdobra.ru
Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: АО «Рош-Москва», ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда».