Более 50 детей с редкими (орфанными) заболеваниями приняли участие в акции «Вместе ради жизни», которая прошла на базе Детской республиканской клинической больницы в Казани. В формате «стационара одного дня» они смогли пройти диагностическое обследование и получить консультацию специалистов узкого профиля, в том числе из федеральных центров. Организаторами мероприятия выступили пациентские организации – инициаторы федерального проекта «Десант добра», цель которого – улучшить жизнь «редких» людей в регионах.
Открывая мероприятие, заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан – начальник Управления здравоохранения по г. Казани Владимир Филатов отметил целенаправленность работы по сопровождению пациентов с редкими заболеваниями, которая проводится в республике.
«Эта работа была и остаётся одним из приоритетных направлений деятельности, как органов управления, так и наших медицинских организаций и, конечно, является критерием эффективности социальной политики нашей республики» , – подчеркнул он.
«Усилиями наших гостей из «Десанта добра» были созданы максимально благоприятные условия: это и высокопрофессиональные специалисты, и назначаемые ими методы исследования, и досуг для детей», – сказала, открывая мероприятие, руководитель Центра орфанных заболеваний Республики Татарстан Нана Пантелеева .
«С помощью нашего «десанта» мы хотим объединить усилия всех участников системы здравоохранения, чтобы совместно найти способы, как ещё улучшить жизнь наших подопечных в медико-социальном плане. «Стационар одного дня» – один из примеров такого взаимодействия. Здесь «редкие» пациенты в один день в одном месте могут получить необходимую врачебную помощь, а специалисты повысить свои компетенции за счёт участия в консилиумах и разборе сложных случаев», – сказала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном«» .
Ввиду специфики эффективное ведение и лечение пациентов с «редкими» диагнозами требует участия специалистов разного профиля. Офтальмолог, гастроэнтеролог, нефролог, иммунолог, ортопед, кардиолог – это лишь часть большой междисциплинарной команды из ведущих специалистов Татарстана и федеральных экспертов, которая пришла на помощь детям с такими патологиями, как первичные иммунодефициты, синдром Швахмана-Даймонда, фенилкетонурия, гипофосфатемический рахит, синдром короткой кишки и дистрофия сетчатки.
«Не у всех есть возможность получить консультацию в Санкт-Петербурге или Москве, – констатировала Гульфия, мама 15–летней Алины с редким заболеванием глаз . – Благодаря этой акции мы получили возможность проконсультироваться у офтальмолога такого уровня, как Шефер Кристина Константиновна, и получить ответы на многие волнующие нас вопросы. Хочется, чтобы подобные мероприятия проводились чаще, ведь детей с редкими заболеваниями становится, к сожалению, всё больше».
«Мы рады, что так много внимания нашей дочери было уделено специалистами и что у нас есть надежда на светлое будущее, когда через год мы будем только вспоминать сегодняшние трудности» , – сказал отец маленькой Веры , которая 2,5 года живет с диагнозом синдром короткой кишки, и чьё питание осуществляется через капельницы.
Сегодня в Татарстане проживает 970 человек с «редкими» диагнозами. Вызовы, с которыми сталкиваются орфанные пациенты, и возможные решения для них, местные органы власти, ведущие медицинские специалисты, а также представители общественных и пациентских организаций, обсудили на экспертном заседании «”Редкий” пациент в фокусе».
В ходе мероприятия был поднят большой пласт вопросов, включая расширение мер диагностики, маршрутизация, лекарственное обеспечение и медико-социальная поддержка таких пациентов, в том числе их обеспечение медицинскими изделиями и специализированным лечебным питанием.
Как отметила председатель Комитета Государственного Совета Республики Татарстан по социальной политике Светлана Захарова , увеличение финансирования на лекарственное обеспечение и медицинское обслуживание пациентов с орфанными заболеваниями, вне зависимости дети это или взрослые, происходит на ежегодной основе.
Как отметили участники мероприятия, рост числа «редких» пациентов, в том числе за счёт увеличения «выпускников» фонда «Круг добра», ставит перед регионами, включая Татарстан, новые вызовы в части обеспечения их терапией ввиду увеличения нагрузки на бюджет.
«В России сегодня насчитывается 293 редких заболевания, но лишь их десятая часть включена в программу госгарантий , – констатировала руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Шукан . – Ещё для 50 заболеваний зарегистрирована терапия, однако доступна она для детей в фонде «Круг добра». Когда эти дети достигают 19 лет, они оказываются в ситуации, где регион изыскивает средства и правовое основание для их лекобеспечения».
По экспертным оценкам, основную часть «выпускников» фонда составляют пациенты с распространёнными и высокозатратными заболеваниями. Среди них, например, муковисцидоз. Стоимость терапии одного такого пациента начинается от 11 млн руб. в год. По данным главного внештатного детского специалиста пульмонолога Минздрава Татарстана Оксаны Пятёркиной , сегодня в республике через фонд «Круг добра» лечение получают 82 ребёнка. При этом во взрослую сеть ежегодно «передаются» от 2 до 4 человек, которые и дальше должны обеспечиваться таргетной терапией за региональный бюджет.
В сентябре 2024 года Конституционный суд в ответ на жалобу Госсовета Татарстана постановил разработать резервный механизм для своевременного обеспечения терапией «редких» пациентов в регионах. Минздрав России уже подготовил соответствующие поправки в законодательство. Однако, как отмечают участники пациентского «десанта», они касаются только 17 орфанных патологий, которые входят в программу «редкие жизнеугрожающие заболевания». Многие «выпускники» фонда «Круг добра» инвалидами 1 или 2 группы не являются, а значит, не могут получить лечение по региональной льготе.
«В этом случае резервный механизм будет распространяться не только на 17 редких заболеваний, но и на те, терапия которых сегодня в разы дороже обходится регионам» , – пояснила она.
Председатель Комиссии по здравоохранению и демографии Общественной палаты Республики Татарстан Алексей Шулаев , отметил, что все озвученные предложения должны быть отражены в резолюции для того, чтобы их мониторировать и реализовывать.
«Мы готовы всегда обсуждать любые острые темы, но так, чтобы это было позитивно и для врачебного, и для пациентского сообщества, и для системы здравоохранения в целом» , – добавил он.
Справочно:
Федеральный проект «Десант добра» получил своё начало в Санкт-Петербурге в 2023 году и был поддержан Палатой Молодых законодателей при Совете Федерации совместно с Российским государственным университетом социальных технологий (РГУ СоцТех). Сегодня его участниками являются 16 профильных пациентских организаций, чья цель – объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы улучшить жизнь «редких» пациентов. За время своего существования «Десант добра» посетил 10 регионов. В организации работы «стационара одного дня» приняли участие 16 экспертов из 7 федеральных медицинских учреждений, более 50 узкопрофильных региональных специалистов, а консультативно-диагностическую помощь получили более 300 «редких» пациентов.
Источник новости: https://kazan.bezformata.com/listnews/tatarstan-voshyol-v/139918793/