Читать далее
03 Июн
Екатеринбург, Публикации

Смена инициативы. На прием в больницу теперь приглашает сама больница

Нашей жизнью управляют регламенты. Мы настолько к ним привыкли, что даже не замечаем. Например, чтобы попасть на прием к врачу – нужно караулить окошко в записи, обрывать телефоны, просить, уговаривать, снова просить… И ведь...

Читать далее

Читать далее
07 Май
Екатеринбург, Публикации

Рекомендации по итогам заседания «Редкий пациент в фокусе» в Екатеринбурге

Рекомендации_Екатеринбург скачать документ 21 марта 2025 года в Екатеринбурге с целью обсуждения текущих потребностей пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Свердловской области, а также возможностей для улучшения оказания им медико-социальной помощи состоялось экспертное заседание на...

Читать далее

Читать далее
25 Апр
Екатеринбург, Публикации

Стационар одного дня прошел для редких детей Свердловской области

Ты такой один на миллион. В обычном понимании эти слова могут быть комплиментом. В понимании человека с редким заболеванием – это трудности диагностики, сложности с лечением и с поиском врача. Медиков, разбирающихся в орфанных...

Читать далее

Читать далее
03 Апр
Екатеринбург, Публикации, Статьи

Андрей Карлов: «Хочу выразить благодарность «Десанту добра», который собрал нас по животрепещущей проблеме»

«В Свердловской области мероприятия по помощи пациентам с редкими заболеваниями проводятся с 2012 года», - сообщил Андрей Карлов - министр здравоохранения Свердловской области. «У нас разработана нормативная база и сформирована система учета диспансерного наблюдения,...

Читать далее

Читать далее
03 Апр
Екатеринбург, Публикации

Людмила Бабушкина: «Здорово, что федеральный проект «Десант добра» позволяет объединить усилия всех заинтересованных сторон»

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «В силу своей уникальности, сложности и затратности лечение орфанных заболеваний – это комплексная задача, и очень здорово, что общественные организации...

Читать далее

Читать далее
27 Мар
Екатеринбург, СМИ о нас

На Урале провели осмотр детей с редкими заболеваниями

Врачи из Москвы и Санкт-Петербурга совместно с ведущими экспертами Свердловской области провели осмотр юных пациентов с редкими диагнозами. Уникальный консилиум прошёл в формате «стационара одного дня». Мгновение, и коридоры поликлиники заполнены детскими улыбками. Некоторые маленькие...

Читать далее

Читать далее
27 Мар
Екатеринбург, Публикации

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Законодательном собрании Свердловской области

Чем дольше существует проект Десант добра, тем большую значимость обретает. 21 марта на заседание «Редкий пациент в фокусе» в Законодательное собрание Свердловской области пришли министры здравоохранения и соцзащиты, руководство области, главные профильные специалисты. Леонид Огуль...

Читать далее

Читать далее
24 Мар
Екатеринбург, Публикации, СМИ о нас, Статьи

В Свердловском заксобрании обсудили вопросы поддержки пациентов с орфанными заболеваниями

Председатель облпарламента Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи и совершенствованию нормативной базы Законодательное собрание Свердловской области стало площадкой для обсуждения вопросов поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, сообщают в управлении информационной...

Читать далее

Читать далее
24 Мар
Екатеринбург, Публикации, СМИ о нас

Бабушкина: в Заксобрании обсудили помощь больным редкими заболеваниями

Бабушкина рассказала о помощи больным редкими заболеваниями на Среднем Урале Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила работу региона по формированию комплекса помощи пациентам с орфанными заболеваниями в рамках круглого стола, сообщает пресс-служба облпарламента. Круглый...

Читать далее

Читать далее
24 Мар
Екатеринбург, СМИ о нас, Статьи

Законодательное Собрание Свердловской области стало площадкой для обсуждения вопросов поддержки пациентов с орфанными заболеваниями

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, в том числе по совершенствованию нормативной базы в этой сфере. Круглый стол «Редкий» пациент в...

Читать далее

12