Архивы СМИ о нас - Страница 3 из 4

20 Авг

В Центре «Геном» рассказали, как можно изменить ситуацию с выявляемостью редкой болезни порфирия

Этот диагноз многим больным так и не успевают поставить, симптомы стремительные, а начинается все с острой боли в животе. Неуточненные боли в животе, паралич, ИВЛ – причиной может быть порфирия. Болезнь редкая, пациенты с заболеванием...

20 Авг

Петрозаводск, СМИ о нас

Четыре факта о редких заболеваниях, которые вы не знали

О ситуации с орфанными заболеваниями в России, о том, почему некоторые болезни диагностируются 7 лет, откуда идут деньги на лечение детей, если эти суммы превышают возможности региона – об этом рассказали специалисты-участники заседания в...

20 Авг

Петрозаводск, СМИ о нас

Ольга Билко приняла участие в круглом столе, посвященном орфанным заболеваниям

В Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки Карелии состоялось заседание круглого стола на тему «Редкий пациент в фокусе», посвященного редким (орфанным) заболеваниям. Председатель Регионального Общественного Совета Федерального Партийного Проекта «Здоровое будущее» Ольга Билко обратилась с приветствием...

20 Авг

Петрозаводск, СМИ о нас

Депутат Петросовета Дмитрий Ивасько принял участие в круглом столе «Редкий пациент в фокусе»

Специалисты обсудили пути решения практических вопросов, связанных с организацией оказания медико-социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями*. Мероприятие прошло на площадке Штаба общественной поддержки Карелии 28 июня. Круглый стол был организован в рамках всероссийского проекта «Десант добра» при...

20 Авг

Псков, СМИ о нас

В Пскове специалисты обсуждали вопросы помощи детям с редкими заболеваниями

Как помочь детям с редкими заболеваниями, сегодня решали за круглым столом специалисты «Десанта добра». Приняли участие представители Минздрава, руководители лечебных заведений, псковские депутаты. Редкие или орфанные заболевания встречаются у одного пациента из десяти тысяч....

19 Авг

Псков, СМИ о нас

В Детской областной клинической больнице сегодня работают эксперты из федеральных медучреждений

«Десант добра» высадился сегодня в Детской областной клинической больнице. Это уникальный всероссийский проект, который позволяет детям с редкими заболеваниями получить консультацию от экспертов федеральных клиник. Псков стал первым в этом году городом, куда приехали...

19 Авг

СМИ о нас, Тамбов

В ТОДКБ прошло заседание, посвящённое редким генетическим заболеваниям

В Тамбовской областной детской клинической больнице состоялось заседание «»Редкий» пациент в фокусе» при участии Правительства Тамбовской области и Министерства здравоохранения региона. Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном». Участники...

19 Авг

СМИ о нас, Тамбов

В Тамбовской области прошла акция для детей с редкими заболеваниями

Накануне Международного дня редких заболеваний, который в этом году отмечается 29 февраля, в Тамбовской областной детской клинической больнице провели акцию «Вместе ради жизни». Узкопрофильные специалисты из учреждений региона и федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга...

16 Авг

Волгоград, СМИ о нас

В Волгограде обсудили специфику лечения редких болезней

Цель – объединить усилия Главная цель этого мероприятия – объединить усилия общественных пациентских организаций, представителей органов власти регионов России, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в ходе открытого диалога определить шаги, которые им необходимо сделать...

16 Авг

Иркутск, СМИ о нас

«Десант добра». Диспансеризация детей с редким генетическим заболеванием прошла в Иркутской области

«Отгадывают мультгероев и соревнуются в ловкости, пока их родители консультируются с врачами. У этих юных пациентов обнаружили редкие наследственные патологии. Каждый день они вместе с медиками Иркутской области отвоевывают здоровье у болезни. Помочь им...