Архивы Петрозаводск - Десант добра

20 Авг

Специальный репортаж. Итоги заседания «Редкий» пациент в фокусе» г. Петрозаводск

Согласитесь, что лучше один раз встретиться с человеком и решить проблему на месте, чем писать ему долгие письма. По тому же принципу возникла идея «Десанта добра». Собрать вместе пациентские организации, курирующие редкие заболевания, и...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

В Петрозаводске за один день обследовали детей с редкими заболеваниями

Объединенный проект пациентских организаций «Десант добра» провел акцию «Вместе ради жизни». Несколько десятков орфанных пациентов из разных населенных пунктов Карелии пригласили в детскую городскую больницу. Там они смогли пообщаться с руководителями пациентских организаций по...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

Мария Балашова: “Жизнь детей с синдромом короткой кишки зависит от ежедневного получения препаратов”

Ведущий эксперт по проектной деятельности Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд” Мария Балашова обозначила вопрос преемственности терапии при переходе из детской когорты во взрослую...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

Юлия Зайцева: “Обеспечение пациентов с муковисцидозом лекарственными препаратами должно решаться в досудебном порядке”

По словам директора Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», помощника председателя правления благотворительного фонда «Острова» Юлии Зайцевой лекарственное обеспечение пациентов с диагнозом муковисцидоз в отдельных регионах осуществляется не в полном объеме. Имеются трудности с закупкой...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

Алиса Куняшева: “Назначение пациентам с признаками рахита уточняющих лабораторных исследований на неорганический фосфор или на щелочную фосфатазу поможет вовремя выявить редкую патологию, как X-сцепленный гипофосфатемический рахит”

Как отмечает председатель регионального отделения в г. Санкт-Петербурге Межрегиональной общественной организации “Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний “Последствия» Алиса Куняшева, в настоящее время средний возраст постановки диагноза X-сцепленный гипофосфатемический рахит (ГФР) приходится на 3-4 года. К...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

Елена Иванча: «Синдром Швахмана-Даймонда выявляется в России слишком поздно»

По данным члена правления Свердловской региональной общественной организации «Иммунная гармония» Елены Иванчи в России на сегодняшний день насчитывается лишь около 100 пациентов с диагнозом СШД. Клинические проявления заболевания вариабельны, что часто приводит к диагностическим...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

Наталья Берсенева: «Неонатальный скрининг не выявляет большую часть первичных иммунодефицитов»

Участник пациентской миссии “Десант добра”, вице-председатель межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Наталья Берсенева считает, что трудности с диагностикой в значительной степени связаны со сложностью клинической картины и недостаточной осведомленностью...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

Варвара Шибанова: “Ранняя диагностика и таргетная терапия помогут пациентам с наследственной дистрофией сетчатки сохранить зрительные функции”

Как отметила исполнительный директор межрегиональной общественной организации содействие помощи больным наследственными заболеваниями сетчатки “Чтобы видеть” Варвара Шибанова, на сегодняшний день генозаместительная терапия доступна не всем, а лишь той категории пациентов, у которых выявлена мутация...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

Ольга Германенко: “Спинальная мышечная атрофия — отнюдь не детское заболевание. Порядка трети пациентов — это пациенты взрослого возраста. И им необходимо обеспечивать непрерывную лекарственную терапию»

Руководитель благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями “Семьи СМА”, член экспертного совета фонда “Круг добра” Ольга Германенко считает, в настоящее время между качеством медицинской оказываемой помощи во взрослых и...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

Елена Шукан: «А дальше будет только больше… Чтобы исключить риск прерывания терапии орфанникам, регионам необходимо заблаговременно подумать о “взрослых детях”, которые выходят за пределы опеки фонда “Круг добра”»

Участник федерального проекта пациентских организаций «Десант добра» в Карелии, руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Шукан в присутствии региональных властей затронула тему лекарственного обеспечения...