Ведущий эксперт по проектной деятельности Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд” Мария Балашова обозначила вопрос преемственности терапии при переходе из детской когорты во взрослую или смене региона.
Подопечные их фонда относятся к определенной категории сложных пациентов, которые постоянно нуждаются в многокомпонентном лечении.
“Мы поддерживаем как взрослых, так и маленьких пациентов после обширных резекций кишечника. Некоторые из них обращаются к нам в истощенном состоянии. Без кишечника они не могут получать адекватное питание и развитие, но благодаря капельницам, инфузиям, они живут и растут”, — прокомментировала Мария Балашова.
Особую тревогу у представителей пациентской организации вызывает именно переход на взрослую систему здравоохранения. Обеспечение детей после достижения ими 18-летнего возраста специальным лечебным парентеральным питанием является важной задачей, требующей непрерывного контроля и поддержки. Важно спланировать переход так, чтобы пациенты продолжали получать необходимую помощь и лекарственное обеспечение и в рамках взрослой медицинской сети.
“После достижения 19-летнего возраста меняется источник финансирования при получении патогенетической терапии, которую сейчас получают дети благодаря фонду “Круг добра”. Вся ответственность за их жизнь, здоровье и достигнутые успехи в лечении перекладывается с федерального бюджета на плечи региона. Это может привести к неравномерному распределению ресурсов и, как следствие, к ухудшению качества медицинской помощи для молодых пациентов.
Важно, чтобы переход к взрослой системе был плавным и организованным, с четким планом по обеспечению непрерывности лечения и поддержки. Необходимо разработать механизмы, которые гарантируют, что все нуждающиеся в парентеральном питании и других формах специализированной помощи смогут их получать без перерывов и задержек”, — добавила Мария Балашова.
По мнению эксперта, для решения данного вопроса в том числе необходимо наладить механизм обмена данными между всеми заинтересованными структурами.
Мария Балашова также напомнила, что в настоящее время в России функционирует Регистр для маленьких пациентов с синдромом короткой кишки. Такая платформа создана не только для сбора информации о самих пациентах, сколько для консолидации совместных усилий пациентских и врачебных сообществ.
Организатор проекта «Десант добра», АНО Центр помощи пациентам «Геном», благодарит за поддержку в проведении мероприятия компании: ООО «Такеда Россия», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астразенека Фармасьютикалз».