Архивы Петрозаводск - Страница 2 из 3

20 Авг

В Центре «Геном» рассказали, как можно изменить ситуацию с выявляемостью редкой болезни порфирия

Этот диагноз многим больным так и не успевают поставить, симптомы стремительные, а начинается все с острой боли в животе. Неуточненные боли в животе, паралич, ИВЛ – причиной может быть порфирия. Болезнь редкая, пациенты с заболеванием...

20 Авг

Петрозаводск, СМИ о нас

Четыре факта о редких заболеваниях, которые вы не знали

О ситуации с орфанными заболеваниями в России, о том, почему некоторые болезни диагностируются 7 лет, откуда идут деньги на лечение детей, если эти суммы превышают возможности региона – об этом рассказали специалисты-участники заседания в...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

Ольга Яковлева: «Низкобелковые продукты должны быть доступны для пациентов с фенилкетонурией»

Формирование региональной продуктовой корзины с низкобелковыми продуктами питания или компенсация затрат на приобретение специализированной продукции для всех пациентов с классической формой фенилкетонурии. В Петрозаводске на дискуссионной площадке “Редкий пациент в фокусе” обсудили меры социальной...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

Ольга Павлова: «Набор реактивов Эрлиха должен находиться в каждой больнице и применяться ко всем пациентам с неуточненными болями в животе»

Ольга Павлова: «Набор реактивов Эрлиха должен находиться в каждой больнице и применяться ко всем пациентам с неуточненными болями в животе» Куратор направления «Порфирия» Центра помощи пациентам «Геном», лидер всероссийской пациентской организации, оказывающей помощь людям с...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

На Валааме помолились о здравии «редких» пациентов

Во время паломничества «Десанта добра» на Валаамский архипелаг была организована беседа с иеромонахом Давидом (Легейда), скитоначальником Смоленского скита и регентом братского хора Валаамского монастыря. Отец Давид раскрыл участникам «Десанта» тайны многих духовных и сложных...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

Олег Черепанов: «Офтальмологическая помощь в «Десанте добра» представлена на самом высоком уровне»

Офтальмологическая помощь в «Десанте добра» в Петрозаводске была представлена на самом высоком уровне. Кристина Константиновна Шефер — заведующая детским отделением и ведущий эксперт по редким заболеваниям глаз Санкт-Петербургского филиала МНТК «Микрохирургия глаза» в рамках...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

Анна Яблокова: «Десант добра в Карелии – это возможность узнать больше пациентам, а еще пройти необходимые обследования»

«Десант добра» в Карелии – это целый пул добрых дел, направленных на помощь пациентам. Так жительница Петрозаводска Анна Яблокова смогла провести необходимую ей процедуру пульсоксиметрии. Справка: Людям со СМА важно знать о проблемах с дыханием,...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

В России создали приложение для правильного приема панкреатина

Эксперт Нутришн — мобильное приложение, которое помогает пациентам отслеживать сбалансированность питания и корректность дозы панкреатина. Оно разработано в научном партнерстве с ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова». Методика расчета панкреатина согласуется с основными...

20 Авг

Петрозаводск, СМИ о нас

Ольга Билко приняла участие в круглом столе, посвященном орфанным заболеваниям

В Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки Карелии состоялось заседание круглого стола на тему «Редкий пациент в фокусе», посвященного редким (орфанным) заболеваниям. Председатель Регионального Общественного Совета Федерального Партийного Проекта «Здоровое будущее» Ольга Билко обратилась с приветствием...

20 Авг

Петрозаводск, Публикации

«Десант добра» посетил Карелию

Участники проекта провели день здоровья для пациентов с редкими заболеваниями, а также обсудили возможности региона для повышения эффективности оказания помощи “редким” пациентам. Республика Карелия стала седьмым по счету регионом, который посетил «Десант добра».В рамках...