Петрозаводск, Публикации

Анна Яблокова: «Десант добра в Карелии – это возможность узнать больше пациентам, а еще пройти необходимые обследования»

«Десант добра» в Карелии – это целый пул добрых дел, направленных на помощь пациентам. Так жительница Петрозаводска Анна Яблокова смогла провести необходимую ей процедуру пульсоксиметрии.

Справка: Людям со СМА важно знать о проблемах с дыханием, с которыми они могут столкнуться или уже столкнулись, регулярно наблюдаться у пульмонолога и проводить необходимые обследования. Ночная пульсоксиметрия – одно из базовых исследований, позволяющих выявить проблемы в работе дыхательной системы и самый простой и доступный метод диагностики. Для этого используется специальный прибор с возможностью многочасовой записи показателей, большой точностью измерений, программным обеспечением для анализа и расшифровки данных. Обычные бытовые пульсоксиметры не подходят для проведения данного мониторинга.

Ольга Германенко – учредитель и директор фонда «Семьи СМА» привезла в Карелию дорогостоящее оборудование, чтобы помочь своей подопечной: «Выезд Десанта Добра в Карелию стал отличной возможностью провести такое исследование у Анны, которой ранее оно никогда не проводилось. В отсутствии возможности провести спирометрию в регионе (из-за особенностей заболевания) такое альтернативное исследование сможет помочь разобраться в состоянии дыхательной системы и понять, необходима ли ей респираторная поддержка».

По словам самой пациентки, она очень благодарна как за возможность проведения дополнительного обследования, так и за саму встречу с лидером пациентской организации, за консультационную помощь и поддержку:

«Десант добра нужен, потому что люди, которые имеют редкие заболевания, они имеют мало информации. И ограничен круг специалистов, которые могут дать ответы на интересующие вопросы. А если приезжают профессиональные специалисты, то у пациентов с редкими заболеваниями расширяются границы, и они имеют больше возможностей.

Я ждала сегодня Ольгу Юрьевну Германенко. Я была волонтёром в фонде Семьи СМА — координатором по региону, собирала своих. И мне было важно с Ольгой Юрьевной поговорить, просто увидеться. Мне привезли аппарат, на котором я в первый раз в жизни смогу сделать эту процедуру. Я сейчас нахожусь на терапии. И когда я начинала принимать рисдиплам, я чувствовала, что ночью у меня дыхательная система снизилась. И здесь в Карелии у меня не было возможности провести процедуру ночной пульсоксиметрии. А теперь она будет, я хочу просто в динамике посмотреть. Потому что по своим ощущениям мне кажется, что мне стало лучше. Я хочу посмотреть настолько это лучше».

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *