Согласитесь, что лучше один раз встретиться с человеком и решить проблему на месте, чем писать ему долгие письма. По тому же принципу возникла идея «Десанта добра». Собрать вместе пациентские организации, курирующие редкие заболевания, и отправиться в регионы. А уже там, встречаясь лицом к лицу с чиновниками и организаторами здравоохранения, поднимать региональные проблемы орфанных пациентов.
В этот раз федеральный проект «Десант добра» отправился в Карелию. 28 июня в Петрозаводске состоялось экспертное заседание на тему «Редкий пациент в фокусе». В зале представители регионального Минздрава и соцзащиты, члены Общественной палаты, врачи и лидеры пациентских организаций. Главная цель встречи – сделать максимально приемлемой жизнь человека с орфанным диагнозом.
Организатор проекта «Десант добра» АНО Центр помощи пациентам «Геном»благодарит за поддержку в проведении мероприятия компании: ООО «Такеда Россия», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астразенека Фармасьютикалз», ООО «Фармстор».