Участник федерального проекта пациентских организаций «Десант добра» в Карелии, руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Шукан в присутствии региональных властей затронула тему лекарственного обеспечения орфанных пациентов, которые переходят границы взрослого возраста.
“Ситуация с такими пациентами может развиваться по трем сценариям. Дети, заболевания которых относятся к программе высокозатратных нозологий, после 19 лет благополучно перемещаются из фонда в Федеральную программу ВЗН. Дети, имеющие инвалидность I и II групп, могут претендовать на региональный бюджет. Дети, которые на сегодняшний день не имеют инвалидности (потому что их вовремя и эффективно лечили), выходя за пределы Фонда, утрачивают возможность получать лекарственное обеспечение… И эта проблема, которая должна решаться сегодня”, — прокомментировала Елена Шукан.
В ходе своего доклада она привела не совсем оптимистичную статистику по количеству “выпускников” в срезах дорогостоящих орфанных заболеваний, которые сегодня имеются в Круг добра. Так например, в группе пациентов с заболеванием нейрофиброматоз имеется много подопечных Фонда, которые преимущественно не инвалиды. Самые многочисленные группы по количеству “взрослых детей” — это группы пациентов с заболеванием спинально-мышечная атрофия и муковисцидоз.
Как уточнила руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Шукан, довольно странно выглядит ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с заболеванием муковисцидоз.
“Это вообще какой то нонсенс в нашей системе здравоохранения. Заболевание входит в программу высокозатратных нозологий, но современные инновационные препараты доступны только в рамках фонда “Круг добра”, — справедливо заметила Елена Шукан.
Завершая свое выступление, докладчик озвучила проблемы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, характерных именно для регионов. В числе самых актуальных дороговизна препаратов и отсутствие развития государственных программ, дающих право на получение орфанного препарата по факту постановки диагноза.
Организатор проекта «Десант добра», АНО Центр помощи пациентам «Геном», благодарит за поддержку в проведении мероприятия компании: ООО «Такеда Россия», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астразенека Фармасьютикалз».