Как помочь детям с редкими заболеваниями, сегодня решали за круглым столом специалисты «Десанта добра». Приняли участие представители Минздрава, руководители лечебных заведений, псковские депутаты. Редкие или орфанные заболевания встречаются у одного пациента из десяти тысяч. В Пскове они выявлены более чем у 30 детей.
Эксперты из федеральных клиник обсудили улучшение системы медико-социальной помощи в регионе и основные потребности пациентов. Накануне они также провели «Стационар одного дня» в Детской областной клинической больнице. А сегодня подводили его итоги.
«Приходили семьи с детьми. И был произведен осмотр для детей. С ними играли клоуны, они пили чай, задавали вопросы юристам. День прошел насыщенно и очень плодотворно. Много полезных откликов, родители улыбались, несмотря на то, что пришли с очень тяжелыми детьми. Врачи были заинтересованы в обмене опытом, в консультациях. У экспертов федерального уровня был очень хороший настрой. Потому что было очень интересно это делать вместе», — Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».