13 апреля 2023 года на площадке Общественной Палаты Волгоградской области состоялась дискуссия «Редкий пациент в фокусе». Встреча организована в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном».
запись трансляции: https://youtu.be/96AeKYdHokU
пресс-релиз: https://orphan-genom.ru/news/inicziativa-redkih-paczientskih-organizaczij-desant-dobra-prishla-v-volgograd/
брошюра с данными о пациентских организациях: Брошюра Десант добра
СМИ о событии:
— репортаж газеты «Волгоградская правда: https://vpravda.ru/obshchestvo/v-volgograde-obsudili-specifiku-lecheniya-redkih-bolezney-155384/
— сайт фонда «Круг добра»: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0%B2%D0%B0-%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BA%D0%B8%D1%85-%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%B8%D1%85-%D0%BE%D1%80%D0%B3/
ТГ-канал «Орфанное радио»: https://t.me/genednasp/720
https://www.prozdor.ru/2023/zabolevaniya/iniciativa-redkih-pacientskih-organizacij-desant-dobra-prishla-v-volgograd/
http://www.press-release.ru/branches/org/initsiativa_redkikh_patsientskikh_organizatsiy_desant_dobra_prishla_v_volgograd_17_04_2023_18_47/
Елена Хвостикова подводит итоги мероприятия: https://youtu.be/Hbi5a2JRglU
Директор Волгоградского филиала Московского государственного гуманитарно-экономического университета Елена Попова:
https://youtu.be/S76vNABdA2g
«Проект «Десант добра» — это новые горизонты в нашей работе» — именно так итоги работы в Волгограде оценила председатель Волгоградской областной общественной организации родителей детей инвалидов «Хочу слышать», руководитель общественной комиссии при ГБУ МСЭ по Волгоградской области, секретарь Общественной палаты г. Волгограда, руководитель комиссии по социальной политике ( сюда входит и здравоохранение) Общественной палаты г. Волгограда Оксана Муртазаева. Запись — по ссылке:
«Хотелось бы, чтобы медпомощь орфанным пациентам была приближена к месту их проживания», — руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова в своем выступлении в ходе круглого стола «Редкий пациент в фокусе» проекта «Десант добра» в Волгограде обозначила основные проблемы орфанных пациентов, живущих в регионах РФ. Запись — по ссылке: https://youtu.be/apXiMwYaHmI
«Все прозвучавшие в ходе дискуссии идеи будут реализованы на практике», — руководитель Волгоградского медицинского колледжа, председатель комиссии по охране здоровья граждан, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Волгоградской области Галина Генералова высоко оценила практическую значимость дискуссии, состоявшейся в ходе проекта «Десант добра» в Волгограде. Запись комментария — по ссылке: https://youtu.be/4ADHFvBGLuM
«Регуляторика в здравоохранении направлена в первую очередь на обеспечение безопасности пациентов», — заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марина Гаврилова в ходе дискуссии «Редкий пациент в фокусе» в рамках проекта «Десант добра» в Волгограде обратилась с особой просьбой к пациентам. Запись — по ссылке: https://youtu.be/neJ-Qfn4o44