13 апреля 2023 года на площадке Общественной Палаты Волгоградской области состоялась дискуссия «Редкий пациент в фокусе». Встреча организована в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном».
пресс-релиз: https://orphan-genom.ru/news/inicziativa-redkih-paczientskih-organizaczij-desant-dobra-prishla-v-volgograd/
брошюра с данными о пациентских организациях: Брошюра Десант добра
СМИ о событии:
— репортаж газеты «Волгоградская правда: https://vpravda.ru/obshchestvo/v-volgograde-obsudili-specifiku-lecheniya-redkih-bolezney-155384/
— сайт фонда «Круг добра»: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0%B2%D0%B0-%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BA%D0%B8%D1%85-%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%B8%D1%85-%D0%BE%D1%80%D0%B3/
ТГ-канал «Орфанное радио»: https://t.me/genednasp/720
https://www.prozdor.ru/2023/zabolevaniya/iniciativa-redkih-pacientskih-organizacij-desant-dobra-prishla-v-volgograd/
http://www.press-release.ru/branches/org/initsiativa_redkikh_patsientskikh_organizatsiy_desant_dobra_prishla_v_volgograd_17_04_2023_18_47/