Читать далее
Казань, Публикации

В Казани начался массовый осмотр детей с редкими (орфанными) заболеваниями

Акция «Вместе ради жизни» проходит в рамках Всероссийского проекта «Десант Добра» в формате стационара одного дня. Отрыла мероприятие руководитель Центра орфанных заболеваний Республики Татарстан Нана Пантелеева. Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта...

Читать далее

Читать далее
Казань, Публикации

Владимир Филатов о реакции регионов на иск Республики Татарстан в Конституционный суд

В Казани рассказали о реакции регионов на иск Республики в Конституционный суд о решении проблемы лекарственного обеспечения орфанных пациентов старше 19-ти лет Комментирует заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан – начальник Управления здравоохранения по г. Казани...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Елена Аркадьевна Хвостикова: «В городе на Неве наш проект «Десант добра» снискал положительный отклик и поддержку органов власти и медицинского сообщества»

Елена Аркадьевна Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» и лидер федерального проекта «Десант добра» открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «Наш Десант походил по разным регионам и вернулся в Санкт-Петербург. Почти...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Яна Панютина: «Каждую редкую нозологию стоит привязать к высокопрофессиональным специалистам»

Яна Викторовна Панютина, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга рассказала о положении редких детей в Северной столице и обозначила свое видение проблем. Речь прозвучала на заседании «Редкий...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Александр Ржаненков: «Правительство делает все возможное, чтобы создавать условия для «редких» граждан»

Александр Николаевич Ржаненков, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга на открытии заседания «Редкий» пациент в фокусе» подчеркнул, что, несмотря на высокую стоимость лекарств «и город, и законодательное собрание, и...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе»

Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе», которое прошло в городе на Неве в рамках инициативы «Десант добра». Во вступительной речи Андрей Сарана отметил, что...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Наталья Смирнова: «Либо мы оставляем все, как есть, или мы инициируем законопроект включения других редких заболеваний в 403 постановление»

Наталья Сергеевна Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге рассказала о своём...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в мероприятиях федерального проекта «Десант добра»

Уникальный консилиум из редких врачей для «редких» пациентов. В Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с орфанными патологиями Люди с редкими диагнозами, пожалуй, самая сложная и уязвимая категория граждан. Каждый шаг их жизни...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Улан-Удэ

В Бурятии участники проекта «Десант добра» прочитали лекции для врачей

Круглый стол 5 сентября в Улан-Удэ 5 сентября 2024 года на территории ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» МЗРБ состоялась ранее анонсированная дискуссия «Редкие болезни: вызовы, решения и перспективы». Встреча прошла в рамках очередного этапа кампании по развитию...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Улан-Удэ

6 сентября в Улан-Удэ на площадке Детской республиканской клинической больницы прошла акция “Вместе ради жизни”

В этот день более 60 маленьких пациентов  с тяжелыми генетическими заболеваниями смогли пройти дополнительное обследование у профильных специалистов, а их родители  получить консультации по диагностике и дальнейшей терапии.   Мероприятие проходило в формате “Стационара одного дня”....

Читать далее