Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Яна Панютина: «Каждую редкую нозологию стоит привязать к высокопрофессиональным специалистам»

Яна Викторовна Панютина, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга рассказала о положении редких детей в Северной столице и обозначила свое видение проблем. Речь прозвучала на заседании «Редкий...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Александр Ржаненков: «Правительство делает все возможное, чтобы создавать условия для «редких» граждан»

Александр Николаевич Ржаненков, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга на открытии заседания «Редкий» пациент в фокусе» подчеркнул, что, несмотря на высокую стоимость лекарств «и город, и законодательное собрание, и...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе»

Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе», которое прошло в городе на Неве в рамках инициативы «Десант добра». Во вступительной речи Андрей Сарана отметил, что...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Наталья Смирнова: «Либо мы оставляем все, как есть, или мы инициируем законопроект включения других редких заболеваний в 403 постановление»

Наталья Сергеевна Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге рассказала о своём...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в мероприятиях федерального проекта «Десант добра»

Уникальный консилиум из редких врачей для «редких» пациентов. В Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с орфанными патологиями Люди с редкими диагнозами, пожалуй, самая сложная и уязвимая категория граждан. Каждый шаг их жизни...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Улан-Удэ

В Бурятии участники проекта «Десант добра» прочитали лекции для врачей

Круглый стол 5 сентября в Улан-Удэ 5 сентября 2024 года на территории ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» МЗРБ состоялась ранее анонсированная дискуссия «Редкие болезни: вызовы, решения и перспективы». Встреча прошла в рамках очередного этапа кампании по развитию...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Улан-Удэ

6 сентября в Улан-Удэ на площадке Детской республиканской клинической больницы прошла акция “Вместе ради жизни”

В этот день более 60 маленьких пациентов  с тяжелыми генетическими заболеваниями смогли пройти дополнительное обследование у профильных специалистов, а их родители  получить консультации по диагностике и дальнейшей терапии.   Мероприятие проходило в формате “Стационара одного дня”....

Читать далее

Читать далее
Публикации, Улан-Удэ

В Бурятии с участием “Десанта добра” обсудили проблемы редких пациентов

5 сентября в Правительстве Республики Бурятия состоялось совещание на тему “Редкий пациент в фокусе”. На встрече обсудили проблемы и возможности медико-социальной помощи людям с редкими генетическими заболеваниями в Республике Бурятии. В частности речь шла...

Читать далее

Читать далее
Петрозаводск, Публикации

Специальный репортаж. Итоги заседания «Редкий» пациент в фокусе» г. Петрозаводск

Согласитесь, что лучше один раз встретиться с человеком и решить проблему на месте, чем писать ему долгие письма. По тому же принципу возникла идея «Десанта добра». Собрать вместе пациентские организации, курирующие редкие заболевания, и...

Читать далее

Читать далее
Петрозаводск, Публикации

В Петрозаводске за один день обследовали детей с редкими заболеваниями

Объединенный проект пациентских организаций «Десант добра» провел акцию «Вместе ради жизни». Несколько десятков орфанных пациентов из разных населенных пунктов Карелии пригласили в детскую городскую больницу. Там они смогли пообщаться с руководителями пациентских организаций по...

Читать далее