Читать далее
Волгоград, Публикации

Команда «Генома» — на Мамаевом Кургане

«Есть места, которые нас всех объединяют через годы и расстояния. Мамаев курган, Волгоград — одно из таких мест в России. Для каждого жителя нашей страны этот уголок земли священен. Мы рады, что нам удалось...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Уфа

Практически все инициативы Минздрава Республики Башкортостан по расширению регионального перечня орфанных нозологий сталкиваются с понятием «достаточность бюджета»

Практически все инициативы Минздрава Республики Башкортостан по расширению регионального перечня орфанных нозологий сталкиваются с понятием «достаточность бюджета». Об этом сообщила 12 декабря 2023 года участникам всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра», заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан Ирина...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Уфа

В Уфе прошла акция «Вместе ради жизни»

Проект «Десант добра», который инициирован Центром помощи пациентам «Геном» — инициатива пациентских организаций в стремлении расширить круг единомышленников, выстраивая диалог с участниками системы здравоохранения, чтобы вместе с ними улучшить жизни «редких» людей. Только слушая...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Уфа

Жителям Уфы рассказали, как диагностировать некоторые орфанные заболевания и зачем нужны пациентские организации

Жителям Уфы рассказали, как диагностировать некоторые орфанные заболевания и зачем нужны пациентские организации Подробная информация о работе общественников прозвучала из уст директора Центра помощи пациентам «ГЕНОМ» Елены Хвостиковой. Выступление состоялось в рамках всероссийского проекта пациентских организаций...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

Обзорный видеосюжет о работе в Волгограде проекта «Десант добра»

В Общественной палате Волгоградской области состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном». Проект направлен на повышение эффективности оказания помощи «редким» пациентам в...

Читать далее

Читать далее
Волгоград, Публикации

Елена Хвостикова: “Проект “Десант добра” – это площадка для диалога и взаимодействия”

“Один из важных итогов мероприятия – интерес со стороны руководства Волгоградской области. Кроме того, было заметно: лидерам пациентских организаций крайне важно, чтобы их слышали. Важно сказать о том, что у них болит, важно донести...

Читать далее

Читать далее
Псков, Публикации

«Десант добра» в Пскове: итоги

8-9 февраля в Детской областной клинической больнице Пскова прошли мероприятия федерального проекта «Десант добра», объединившего усилия 10 пациентских организаций, врачей, представителей системы здравоохранения и социальной защиты в интересах детей с орфанными заболеваниями. Инициатор проекта...

Читать далее

Читать далее
Псков, Публикации, Статьи

«Десант добра» дает возможность лично познакомиться с пациентами

Так прокомментировала свое участие в проекте «Десант добра» 9 февраля 2024 года Варвара Шибанова, исполнительный директор Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки Дистрофия сетчатки | МОО Чтобы видеть! Эксперт является постоянным...

Читать далее

Читать далее
Псков, Публикации

32 маленьких пациента с редкими заболеваниями приняли участие в акции «Вместе ради жизни» в рамках проекта «Десант добра» в Пскове

Открывая мероприятие, главный врач Детской областной клинической больницы, главный внештатный специалист педиатр Комитета по здравоохранению Псковской области Анна Митюшкина сказала: «Мы это мероприятие очень ждали, так как оно позволит провести дополнительное обследование детей с редкими...

Читать далее

Читать далее
Псков, Публикации

В Детской областной клинической больнице Пскова в рамках проекта «Десант добра» прошла акция «Вместе ради жизни»

8 февраля 2024 года в конференц-зале Детской областной клинической больницы Пскова в рамках проекта «Десант добра» прошла акция «Вместе ради жизни». Открыла мероприятие главный врач медицинского учреждения Митюшкина Анна Геннадьевна: «Мы рады принимать проект поддержки орфанных...

Читать далее