Проект «Десант добра», который инициирован Центром помощи пациентам «Геном» — инициатива пациентских организаций в стремлении расширить круг единомышленников, выстраивая диалог с участниками системы здравоохранения, чтобы вместе с ними улучшить жизни «редких» людей. Только слушая и слыша друг друга, открыто обсуждая медико-социальные вызовы, с которыми сталкиваются наши пациенты, мы сможем найти эффективные решения, в том числе благодаря обмену лучшими практиками, которые успешно реализуются в других регионах. Со своей стороны мы всегда открыты к сотрудничеству, и каждая из организаций готова внести свой посильный вклад в улучшение помощи людям с орфанными заболеваниями в регионе. Сегодня вокруг инициативы, которую поддержала Палата молодых законодателей при Совете Федерации, уже объединились двенадцать пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям. “Десант добра” посетил уже 4 региона, Санкт-Петербург, Волгоград, Иркутск и Уфу.
Любое заболевание, даже обыкновенная простуда, так или иначе, сказывается на качестве жизни человека. Но простуду можно вылечить, а многие редкие заболевания сопровождают пациентов всю жизнь. Поэтому каждый их день – это преодоление. «Редким» пациентам приходится не только учиться принимать своё заболевание, но стараться жить полной жизнью вопреки диагнозу. И наша общая задача помочь каждому из них на этом пути. Мы — люди, вовлечённые в эту тему, как никто другой знаем о текущих потребностях пациентов.
По традиции, в первый день приезда в регион, лидеры пациентских организаций вместе с представителями законодательной и исполнительной власти за одним столом договариваются о взаимодействии с региональными властями в решении самых острых вопросов.
Кроме того, ценность этого проекта в том, что во второй день «Десанта» проходит акция «Вместе ради жизни», где в рамках стационара одного дня на базе ведущего регионального ЛПУ тяжелобольные дети с редкими заболеваниями могут быстро и легко получить консультации узкопрофильных специалистов. Ни для кого не секрет, что далеко не в каждой поликлинике есть все необходимые специалисты: кардиолог, невролог, офтальмолог, генетик и другие. Часто вместе с “Десантом добра” едут специалисты из федеральных клиник, они участвуют в консилиуме экспертов и совместно с экспертами региона принимают участие в осмотрах пациентов.
12 и 13 декабря «Десант» высадился в Уфе и, согласно уже устоявшейся традиции, прошел с участием врачей, пациентов, правозащитников, представителей общественных организаций, исполнительной и законодательной власти.
В первый день состоялось заседание “Редкий пациент в фокусе”, которое прошло в Штабе общественной поддержки “Единой России”. Участие в заседании приняли представители Министерства здравоохранения, Министерства семьи, труда и социальной защиты населения, Министерства финансов, Государственного Собрания — Курултая, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные специалисты Республики Башкортостан, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций. Участников большого заседания “Редкий пациент в фокусе” поприветствовал своим видеообращением глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Во второй день проекта в Республиканском медико-генетическом центре Башкортостана прошла акция «Вместе ради жизни». Мероприятие прошло на базе ГБУЗ Республиканского медико-генетического центра. Акция началась с небольшой конференции, которая прошла между пациентами, пациентскими организациями и представителями ЛПУ. На конференции пациентские организации коротко рассказали о своей деятельности и ключевых проектах и о том, каким образом они осуществляют поддержку пациентов. Представители медико-генетического центра поделились практиками своего учреждения и историей его развития.
По завершению конференции все пациенты, как взрослые, так и дети, отправились на консультации к специалистам узкого профиля Центра. Среди них: генетик, психолог, невролог, офтальмолог и пр.
За один день специалистам удалось проконсультировать порядка 30 пациентов с редкими заболеваниями. Консультацию сопровождала развлекательная программа для детей: в стенах лечебного учреждения с маленькими пациентами играл аниматор. Кроме этого, для всех участников мероприятия был организован кофе-брейк с едой, чаем и кофе.
Важный элемент прошедшей акции: возможность знакомства пациентских организаций с региональными врачами. В ходе такого общения удалось задать друг другу интересующие вопросы и наладить контакт, который в дальнейшем позволит более точечно и более эффективно маршрутизировать пациентов с понимаем того, что есть пациентские организации — контактные лица и связующие звенья между пациентами и врачами.
Прошедшую акцию прокомментировала Оксана Савельева, руководитель отделения МОО «Доверие» в Республике Башкортостан:
«Конечно, акцию можно оценить только как такую максимально полезную для пациентов, потому что прийти в один день и получить консультацию различных специалистов для детей, у которых есть какие-то ограничения ограниченные возможности здоровья, это, конечно же, очень хорошо и плюс. Там целый этаж был закрыт именно для того, чтобы эти пациенты меньше контактировали с какими-то другими детьми, минимизировали риск заболеть. И довольно было много специалистов, в том числе и редкие специалисты. Конечно, я думаю, это отличная акция и было бы хорошо, чтобы она с какой-то регулярностью и периодичностью повторялось».
Для специалистов, сотрудников РМГЦ, формат стационара одного дня оказался уникальным опытом. Короткий комментарий об участии в проекте дала главный внештатный генетик Минздрава Республики Башкортостан Лия Нургалиева:
«Когда мы узнали о “Десанте добра”, то реакция в коллективе была такая, что это очень интересно. Во-первых, все заинтересовались. Мы не знали, как это будет, потому для нас это очень необычный формат. Мы же все привыкли, либо конференция, либо приходят и читают лекции про какие-то определённые заболевания. А тут непосредственно пациенты, которых мы, конечно, видим, но так, чтобы вот всех вместе вот так собрать всех вместе… Да, очень интересно. Это такая площадка общения и это, чтобы услышать пациентов, а пациенты чтобы услышали нас. Ну, и лишний раз нам напомнить о том, как как, чем мы занимаемся, что это дело очень нужно и не только нам».
Кроме этого, в ходе акции пациентская организация «Чтобы видеть» провела мастер-класс для пациентов с нарушениями сетчатки глаза. Слабовидящие дети протестировали специальное оборудование, с помощью которого они смогут читать и писать.
Родительским опытом с семьями, дети в которых страдают болезнью Штаргардта и другими редкими наследственными заболеваниями сетчатки и зрительного нерва, поделился участник всероссийского проекта «Десант добра» Кирилл Байбарин (МОО “Чтобы видеть!”).
Кирилл ответил на вопросы об обучении в общеобразовательной школе, особенностях прохождения ЕГЭ, настройке смартфонов и компьютеров под нужды слабовидящих, а также текущей ситуации с существующей и разрабатываемой терапией для различных видов наследственной дистрофии сетчатки.
Самое главное, у детей была возможность увидеть вживую видеоувеличитель и попробовать читать и писать с его помощью.
«Портативный видеоувеличитель – пожалуй, самый главный инструмент для школьника с болезнью Штаргардт, но его обязательно нужно сначала попробовать, а самый лучший способ его попробовать – это попробовать вместе с равным консультантом, который уже использует видеоувеличитель в своей повседневной жизни», – сказал Кирилл Байбарин.
В Уфе на Акцию «Вместе ради жизни» пришли региональные представители межрегиональных пациентских организаций и руководители организаций, работающих в регионе. Было отрадно заметить, что и между ними в этот день возник добрый диалог, они договорились вместе двигаться дальше, вместе решать какие-то задачки, вместе организовать мероприятия, приуроченные к международному дню редких заболеваний. И это значимый результат для Десанта Добра. Добро для наших редких усиливается».
В качестве подведения итогов посещения Уфы о своих впечатлениях рассказала Елена Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам “Геном”:
“Мне очень понравилось посещение Башкирии, потому что вот был было то, что мы, в принципе, задумывали. Пациентские организации рассказывали о том, что у них болит, какие есть предложения, какие есть вопросы. А представители Министерства здравоохранения по каждому вопросу комментировали и комментировали достаточно внятно. Понятно, какие были даны обещания, которые, я надеюсь, исполнятся. Я так понимаю, что даже уже сегодня пришла информация, что какая-то информация уже начала проверяться. И это здорово. Значит, зацепило. Сегодня мы были в медико-генетическим центре очень хорошо там встретили пациентов <…> мой результат, что я встретилась с семьей и надеюсь, что разрешила их в принятии решения о лечении ребёнка. Я уезжаю с очень хорошим ощущением и чувством, что в регионе заботятся о пациентах”.
Мероприятие было освещено в местных СМИ. По результатам все участники остались довольны сложившейся работой и надеются на дальнейшее сотрудничество.
Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО «Джонсон и Джонсон».
