Архивы Уфа - Десант добра

16 Авг

Мы объединились, чтобы эффективнее решать проблемы людей с орфанными заболеваниями

Проект «Десант добра», который начал свою работу весной 2023 года, едет в Уфу. Два дня — 12 и 13 декабря — пройдут в интенсивной работе с пациентами, врачами, представителями исполнительной и законодательной власти. Программа мероприятий: 🔺12...

16 Авг

Публикации, Уфа

Практически все инициативы Минздрава Республики Башкортостан по расширению регионального перечня орфанных нозологий сталкиваются с понятием «достаточность бюджета»

Практически все инициативы Минздрава Республики Башкортостан по расширению регионального перечня орфанных нозологий сталкиваются с понятием «достаточность бюджета». Об этом сообщила 12 декабря 2023 года участникам всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра», заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан Ирина...

16 Авг

Публикации, Уфа

В Уфе прошла акция «Вместе ради жизни»

Проект «Десант добра», который инициирован Центром помощи пациентам «Геном» — инициатива пациентских организаций в стремлении расширить круг единомышленников, выстраивая диалог с участниками системы здравоохранения, чтобы вместе с ними улучшить жизни «редких» людей. Только слушая...

16 Авг

Публикации, Уфа

Жителям Уфы рассказали, как диагностировать некоторые орфанные заболевания и зачем нужны пациентские организации

Жителям Уфы рассказали, как диагностировать некоторые орфанные заболевания и зачем нужны пациентские организации Подробная информация о работе общественников прозвучала из уст директора Центра помощи пациентам «ГЕНОМ» Елены Хвостиковой. Выступление состоялось в рамках всероссийского проекта пациентских организаций...

16 Авг

СМИ о нас, Уфа

В Уфе «Десант добра» помогает детям с редкими генетическими заболеваниями

В Уфу пришел «Десант добра». Это всероссийский проект для помощи маленьким пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Идея в том, чтобы опытные столичные врачи консультировали в регионах – так получается поработать с большим количеством пациентов и...

16 Авг

Публикации, Уфа

Помощь по адресу: участники проекта «Десант добра» обсудили поддержку «редких» пациентов в Республике Башкортостан

Участники заседания «Редкий пациент в фокусе» отметили, что многие проблемы людей с редкими (орфанными) заболеваниями требуют решений на федеральном уровне. В рамках экспертного заседания, которое состоялось на площадке штаба общественной поддержки «Единой России», представители Минздрава Республики Башкортостан,...