Жителям Уфы рассказали, как диагностировать некоторые орфанные заболевания и зачем нужны пациентские организации
Подробная информация о работе общественников прозвучала из уст директора Центра помощи пациентам «ГЕНОМ» Елены Хвостиковой.
Выступление состоялось в рамках всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра» в Республиканский медико-генетическом центре Уфы.
По словам Елены Хвостиковой, работа пациентских организаций крайне важна и востребована. Однако, о работе общественников мало кто задумывается, пока не столкнется с генетическим заболеванием лицом к лицу.
«Пациентские организации знают куда пациента направить. Знают узких специалистов в области определенных орфанных нозологий. Оказывают и кризисную помощь. Оплачивают проезд и проживание, если пациенту необходимо приехать на обследование к специалистам одного из федеральных центров. Помогают с покупкой медицинских изделий, расходных материалов и лечебного питания. И что очень важно, проводят школы для пациентов. Гибридный формат школы позволяет подопечным не только подчерпнуть важную информацию по их заболеванию, но и задать врачу вопрос получив моментально рекомендацию», рассказала эксперт.
Елена Хвостикова уже 30 лет помогает людям с редкими заболеваниями, а в 2023 году выступила автором и организатором проекта, который повысил эффективность работы сразу десяти пациентских организаций. С марта по декабрь «Десант добра» отработал уже в Санкт-Петербурге, Волгограде, Иркутске и Уфе.
Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО «Джонсон и Джонсон».
