Проект «Десант добра», который начал свою работу весной 2023 года, едет в Уфу. Два дня — 12 и 13 декабря — пройдут в интенсивной работе с пациентами, врачами, представителями исполнительной и законодательной власти.
Программа мероприятий:
🔺12 декабря
Заседание «Редкий пациент в фокусе» состоится в 15:00 в Штабе общественной поддержки «Единой России» (ул. Заки Валиди, 1).
К участию в заседании приглашены представители Министерства здравоохранения, Министерства семьи, труда и социальной защиты населения, Министерства финансов, Государственного Собрания — Курултая, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные специалисты Республики Башкортостан, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.
🔺13 декабря
Акция «Вместе ради жизни» на базе ГБУЗ Республиканского медико-генетического центра.
Мероприятие будет организовано в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник Санкт-Петербурга в один день в одном месте.
В Общественной палате РФ 6 декабря 2023 года состоялась презентация всероссийской инициативы пациентских организаций «Десант добра». С подробным рассказом о проекте выступила автор идеи и директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. Доклад прозвучал на конференции «Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями», которую организовал фонд «Круг добра».
Проект «Десант добра» на данный момент объединяет 10 пациентских организаций по различным нозологиям. Запуск проекта стартовал в марте текущего года. За это время «Десант добра» успел помочь редким пациентам в Санкт-Петербурге, Волгограде и Иркутске.
Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО «Джонсон и Джонсон».
