8-9 февраля в Детской областной клинической больнице Пскова прошли мероприятия федерального проекта «Десант добра», объединившего усилия 10 пациентских организаций, врачей, представителей системы здравоохранения и социальной защиты в интересах детей с орфанными заболеваниями. Инициатор проекта – Центр помощи пациентам «Геном».
В первый день узкие специалисты федерального уровня из ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова» и Санкт-Петербургского филиала МНТК «Микрохирургия глаза» им. С. Н. Федорова провели выездные консультации в режиме стационара одного дня. Консультации получили 26 детей с редкими генетическими заболеваниями. За один день маленькие пациенты попали на прием к генетику, ортопеду, эндокринологу, офтальмологу.
«Такое мероприятие в Псковской области проходит впервые. Оно важно и полезно как для наших пациентов, так и для врачей в плане получения новых знаний, обмена опытом, установления личных контактов в федеральных центрах», — отметила начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Комитета по здравоохранению Псковской области Любовь Варфоломеева. Она также сообщила, что в течение года для лечения детей с редкими заболеваниями на базе Детской областной клинической больнице Пскова будет создан Орфанный центр.
Ольга Власюк, заведующая консультативно-диагностического центра Детской областной клинической больницы, также положительно оценила опыт выездного проекта помощи редким пациентам «Десант добра», отметив, что проект позволяет «объединить усилия не только врачей, но и пациентов, и региональных властей».
Юлия Нестерова, директор Автономной некоммерческой организации пациентов с ахондроплазией и другими костными дисплазиями и их семей «Центр «Немаленькие люди»», подчеркнула: «Главное в работе с редкими заболеваниями – это орфанная настороженность, формирование междисциплинарных команд и создание орфанных центров на функциональной основе. При этом орфанную настороженность нельзя снижать, даже если уже выявлено генетическое заболевание. Бывает, что у ребенка оно не одно. Важно, чтобы были междисциплинарные команды врачей, «насмотренных» по всему спектру орфанных заболеваний. Таких врачей нужно консолидировать и вовлекать не только в работу с пациентами, но и в развитие науки, потому что в орфанных заболеваниях остается еще много всего неизвестного».
После консультаций специалистов для родителей была организована «Школа пациента», в ходе которой обсуждались правовые и социальные аспекты поддержки семей, возможности получения бесплатной лекарственной терапии основного и сопутствующих заболеваний, специализированного питания, подачи заявок в фонд «Круг добра», прохождения санаторно-курортного лечения и реабилитации, оформления инвалидности. На вопросы родителей отвечала Наталья Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
9 февраля в рамках проекта «Десант добра» состоялось заседание «”Редкий” пациент в фокусе» при участии Комитета по здравоохранению Псковской области. В заседании приняли участие Татьяна Первунина, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова», главный внештатный специалист педиатр Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга; Валентина Ларионова, профессор ФГБОУ ВО «Северо-западный государственный медицинский университет им. И.И. Мечникова», врач-генетик, д.м.н.; Кристина Шефер, заведующая детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр «Межотраслевой научно-технический комплекс «Микрохирургия глаза» им. С.Н. Федорова»; депутаты; представители органов соцзащиты, а также руководители пациентских организаций. Модератором выступил Антон Островский, заместитель декана факультета общественного здоровья и здравоохранения ФГБОУ ИВО «Московский государственный гуманитарно-экономический университет», заместитель руководителя рабочей группы по развитию медиации социальных конфликтов Общественной палаты РФ, к.м.н.
Подводя итоги заседания, его модератор Антон Островский отметил, что диалог между пациентскими организациями, врачами и органами власти Псковской области получился очень конструктивным и позитивным. «Востребованность подобных мероприятий, безусловно, есть, поскольку существуют определенные проблемы выстраивания отношений на уровне субъекта федерации и разделения ответственности между региональными и федеральными органами власти. Очень хороший опыт, когда эти вопросы помогают решить эксперты извне. И этот опыт надо тиражировать по всей стране», — заявил Антон Островский.
В завершение мероприятия директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова рассказала об итогах проекта «Десанта добра», который она инициировала год назад: «За прошедший год мы побывали в 5 регионах – Санкт-Петербурге, Волгограде, Уфе, Иркутске и вот сегодня завершился визит в Псковскую область. Во всех этих городах «редкие» пациенты прошли консультации узких специалистов федерального уровня, более 30 врачей получили дополнительные знания по орфанным заболеваниям и повысили уровень своей орфанной настороженности. В Иркутске открылся Орфанный центр. В течение года подобный центр будет открыт и в Псковской области. В целом, такие центры нужны в каждом субъекте Российской Федерации, чтобы пациенты имели возможность получать необходимое лечение и динамическое наблюдение на местах».
Федеральный проект «Десант добра» стартовал в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации и при участии Факультета общественного здоровья и здравоохранения Московского государственного гуманитарно-экономического университета. Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах.
Пресс-релиз «Десант добра» в Псквое: скачать
Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».