Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

«Редкий» пациент в фокусе

Так называется состоявшаяся 22 ноября 2024 г. в Санкт-Петербурге дискуссия представителей пациентов, медиков и госслужащих, организованная в рамках пациентской инициативы «Десант добра». Обсуждение заявленной темы ««Редкий» пациент - в фокусе» предназначено для публичной экспертизы...

Читать далее

Читать далее
Пресс-релизы, Санкт-Петербург

ПРЕСС-РЕЛИЗ: В рамках инициативы «Десант добра» в Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с орфанными патологиями

Сегодня в Санкт-Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам обсудили на...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в «Десанте добра»

Сегодня в Петербурге официально зарегистрировано более 1200 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в особой диагностике, пожизненном лечении и сопровождении. Благотвори­тель­ность и доброволь­чест­во, Здоровье·26.11.2024 Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Яна Панютина: «Каждую редкую нозологию стоит привязать к высокопрофессиональным специалистам»

Яна Викторовна Панютина, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга рассказала о положении редких детей в Северной столице и обозначила свое видение проблем. Речь прозвучала на заседании «Редкий...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Александр Ржаненков: «Правительство делает все возможное, чтобы создавать условия для «редких» граждан»

Александр Николаевич Ржаненков, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга на открытии заседания «Редкий» пациент в фокусе» подчеркнул, что, несмотря на высокую стоимость лекарств «и город, и законодательное собрание, и...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе»

Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе», которое прошло в городе на Неве в рамках инициативы «Десант добра». Во вступительной речи Андрей Сарана отметил, что...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Наталья Смирнова: «Либо мы оставляем все, как есть, или мы инициируем законопроект включения других редких заболеваний в 403 постановление»

Наталья Сергеевна Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге рассказала о своём...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

«Десант добра» высадился в Петербурге. В федеральном проекте по традиции приняли участие специалисты СПб филиала Клиники Фёдорова

🗓 В течение двух дней в Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями. ✅ 22 ноября состоялось экспертное заседание «"Редкий” пациент в фокусе». Руководители пациентских организаций провели встречу с представителями...

Читать далее

Читать далее
Публикации, Санкт-Петербург

Петербуржцы с редкими заболеваниями приняли участие в мероприятиях федерального проекта «Десант добра»

Уникальный консилиум из редких врачей для «редких» пациентов. В Северной столице прошли мероприятия, направленные на поддержку людей с орфанными патологиями Люди с редкими диагнозами, пожалуй, самая сложная и уязвимая категория граждан. Каждый шаг их жизни...

Читать далее

Читать далее
Санкт-Петербург, СМИ о нас

В Петербурге прошёл экспертный консилиум в формате «дневного стационара» для детей с редкими заболеваниями

В программе "Вести" - Санкт-Петербург прошел сюжет о "стационаре одного дня" в СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей». Стационар в городе на Неве состоялся в рамках федерального проекта "Десант добра". Посмотреть сюжет можно по ссылке: https://www.rtr.spb.ru/vesti_spb/news_detail_v.asp?id=72662

Читать далее