Друзья, важная новость для всех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями! 30 июня и 1 июля в Перми пройдут ключевые события федерального проекта «Десант добра».
30 июня, в 9:40, в городской детской поликлинике (г. Пермь, ул. Карпинского, 87) состоится уникальный консилиум с участием ведущих врачей-экспертов из федеральных клиник. Дети с редкими заболеваниями смогут получить бесплатные консультации и рекомендации по дальнейшему лечению в формате «стационара одного дня».
1 июля, в 10:00, пройдет традиционное заседание «Редкий пациент в фокусе» на площадке Штаба общественной поддержки партии «Единая Россия» (г. Пермь, ул. Екатерининская, д. 210), где соберутся:
представители Минздрава и соцзащиты Пермского края,
Общественная палата и Палата молодых законодателей,
уполномоченные по правам ребенка и человека,
главные врачи и эксперты по орфанным заболеваниям,
пациентские организации.
«Для нас важно, чтобы каждый редкий пациент получил своевременную помощь и поддержку. Приходите, задавайте вопросы, будем решать проблемы вместе!», — приглашает Елена Хвостикова, организатор проекта.
Смотрите видеоприглашение от Елены Хвостиковой с полей Петербургского Международного Экономического Форума!
#ДесантДобра #РедкиеЗаболевания #ОрфанныеПациенты #Пермь #Геном #ЗдоровьеБезГраниц
P.S.: Если вы или ваши близкие столкнулись с редким диагнозом — это шанс получить помощь от лучших специалистов! Делитесь новостью, чтобы информация дошла до тех, кому она действительно нужна. 
Организатор проекта — АНО Центр помощи пациентам «Геном»