Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах
1 июля 2025 года в 10:00 на площадке Штаба общественной поддержки состоится заседание «»Редкий» пациент в фокусе» при участии Министерства здравоохранения Пермского края. Эксперты обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Пермском крае, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь идёт о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном лекарственном обеспечении.
К участию в заседании приглашены представители краевого Министерства труда и социального развития, Законодательного Собрания Пермского края, Общественной палаты Пермского края, Палаты молодых законодателей при Совете Федерации, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные детские и взрослые специалисты краевого Минздрава, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.
В понедельник, 30 июня, в 10:00 на базе Городской детской клинической поликлиники №5 г. Перми пройдёт акция «Вместе ради жизни». Мероприятие будет организовано в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник в один день в одном месте.