Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах
5 декабря 2024 года в 14:00 на площадке ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (Оренбургский тракт, д.140) состоится заседание «»Редкий» пациент в фокусе» при участии Министерства здравоохранения Республики Татарстан. Эксперты обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь идёт о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном лекарственном обеспечении.
К участию в заседании приглашены представители Министерства труда, занятости и социальной защиты, Государственного Совета Республики, Общественной палаты Республики, Палаты молодых законодателей при Совете Федерации, Отделения Социального фонда Республики, Главного бюро по медико-социальной экспертизе Республики, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные специалисты Республики Татарстан, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.
Напомним, мероприятие является частью федерального проекта «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации.
Также 6 декабря 2024 года в рамках проекта на базе ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (Оренбургский тракт, д.140) пройдёт акция «Вместе ради жизни». Мероприятие будет организовано в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник в один день в одном месте. Начало в 9:00.
Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном»