Проект «Десант добра» – инициатива пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям, которая получила своё начало в 2023 году и была поддержана Палатой молодых законодателей при Совете Федерации и Московским Государственным Гуманитарно-Экономическим Институтом.
Главная цель проекта – объединить усилия пациентских организаций, представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах.
В подготовке мероприятия активное участие приняли специалисты Медико-генетической консультации – Борисова Мария Игоревна выступила на круглом столе «Редкий пациент в фокусе» в рамках проекта «Десант Добра» с сообщением о расширенном неонатальном скрининге, Новожилова Тамара Семёновна и Тухканен Екатерина Викторовна приняли участие в работе круглого стола.
В проекте «Десант добра» в статусе члена Общественной палаты Республики Карелия, председателя комиссии по вопросам здравоохранения, формирования здорового образа жизни, охраны окружающей среды и демографии» приняла участие и Ольга Юрьевна Барышева.
27 июня на базе ГБУЗ «Детская республиканская больница им.И.Н.Григовича» прошла акция «Вместе ради жизни» – это стационар одного дня для пациентов. В этот день дети с редкими заболеваниями смогли пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов федерального уровня.
28 июня состоялось заседание «Редкий» пациент в фокусе», посвященное орфанным заболеваниям. Эксперты обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь шла о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном лекарственном обеспечении.
Ольга Юрьевна представила доклад об оказании медицинской помощи и лекарственному обеспечению пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки в республике.
Ольга Юрьевна отметила высокий уровень специалистов Республики Карелия, представивших свои доклады и систему оказания медицинской помощи больным с самыми различными редкими заболеваниями в республике. Это высококвалифицированные специалисты, неравнодушные к своему делу, работа которых направлена на каждого конкретного пациента.
Источник новости:
https://hospital.karelia.ru/novosti/v-respublike-karelija-proshel-desant-dobra/