«Десантники добра» собираются умножать добро в 13 регионе — Дагестане. Люди с редкими заболеваниями нуждаются в разнообразной помощи, от консультативной до юридической, и представители пациентских организаций готовы её оказать.
11 сентября в 9.30 в Перинатальном центре (Махачкала, улица Ахмеда Магомедова, 2) стартует «стационар одного дня». Врачи-эксперты из федеральных лечебных учреждений Москвы и Санкт-Петербурга примут более 50 детей с редкими заболеваниями. Офтальмолог, реабилитолог, эндокринолог, генетик, иммунолог, невролог будут осматривать детей как по отдельности, так и в составе уникального консилиума. Консилиум позволяет получит максимально разностороннюю и комплексную консультацию, что для детей с орфанными болезнями особенно важно.
12 сентября в 14.00 в здании Министерства Здравоохранения Республики Дагестан (Махачкала, улица Абубакарова, 10) состоится заседание «Редкий пациент в фокусе». К участию в заседании приглашены представители Минздрава, Министерства труда и социального развития, Народного Собрания Республики Дагестан, Общественной палаты Республики Дагестан, Палаты молодых законодателей при Совете Федерации, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные детские и взрослые специалисты Республики Дагестан, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения. Представители пациентских организаций озвучат свое видение проблем редких пациентов, проживающих в Дагестане, и предложат эффективные и взвешенные решения.
Напомним, что федеральному проекту «Десант добра» уже два с половиной года. За это время в двенадцати регионах России, в которых побывали «десантники», произошли положительные изменения в орфанной сфере.
Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку федерального проекта «Десант добра» компанию «Кьези Фармасьютикалс», компанию «Петровакс Фарм», компанию «Новартис», компанию «Такеда» и компанию «Промомед».