17 октября в 10.00 в Воронежской областной детской клинической больнице № 1 в здании поликлиники (Воронеж, улица Ломоносова, 114) впервые состоится уникальный экспертный консилиум. Редкие, узкопрофильные врачи-эксперты из ведущих клиник федерального уровня (Москва, Санкт-Петербург) соберутся вместе, чтобы провести осмотр самых «редких» пациентов Воронежской области.
Дети с диагнозами «один на миллион» смогут в один день получить разностороннюю экспертную консультацию и пройти необходимые обследования. Такой формат называется «стационар одного дня». Он позволяет избежать многомесячного ожидания и километровых очередей к уникальному специалисту, что для детей с орфанными болезнями особенно важно.
Их жизнь – четыре стены родного дома. Один на один с редчайшим диагнозом и с множеством вопросов: как обследоваться, как лечиться, где наблюдаться, как дальше жить? На эти вопросы будут отвечать и врачи-эксперты, и лидеры пациентских организаций – участники федерального проекта «Десант добра».
Представители 15 пациентских организаций съедутся со всей России, чтобы поддержать своих подопечных из Воронежской области. Они же днем ранее будут решать вопросы маршрутизации и лекарственного обеспечения орфанных больных.
16 октября в 14.00 в здании Общественной палаты (Воронеж, ул. Платонова, д. 11) состоится заседание «Редкий пациент в фокусе». На мероприятие приглашены представители Минздрава и соцзащиты, сотрудники Палаты молодых законодателей при Совете Федерации, уполномоченные по правам ребенка и человека, главные внештатные детские и взрослые специалисты Воронежской области, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения.
«Для нас важно, чтобы каждый редкий пациент получил своевременную помощь и поддержку» — сообщает Елена Хвостикова, организатор проекта.
Заседание в Воронеже – четырнадцатое по счету под лозунгом «Редкий пациент в фокусе». Предыдущие тринадцать прошли в других регионах, где побывал «Десант добра». Опыт показывает, что какие-то проблемы редких пациентов общие для всей России, какие-то являются особенностями региона.
Поэтому лидеры пациентских организаций предварительно исследуют положение редких пациентов, находят слабые места, ищут варианты эффективной помощи, которые можно было бы осуществить, и заявляются с актуальными, проработанными и взвешенными предложениями. Они могут стать основой для изменений на областном и федеральном уровне.
Сегодня в России зарегистрировано 293 редких (орфанных) заболевания. За этими цифрами стоят тысячи пациентов, которые нуждаются в медико-социальной помощи. В нашей стране не менее 40 тысяч таких больных.
Справка: Проект «Десант добра» объединяет 15 профильных пациентских организаций, которые погружены в проблематику оказания медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на объединение усилий пациентских организаций и представителей власти с целью развития и гармонизации существующих программ поддержки пациентов с орфанными болезнями.
Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку федерального проекта «Десант добра» ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва» и ООО «Промомед».