Эксперты на заседании «Редкий пациент в фокусе» обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Воронежской области, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. Речь шла о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также льготном обеспечении лекарствами.

Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку федерального проекта «Десант добра» ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва» и ООО «Промомед».

Воронеж – 14 место высадки федерального проекта «Десант добра». 16 октября в Общественной палате стартовало традиционное заседание «Редкий пациент в фокусе». Оно, как всегда, сфокусировалось на проблемах крайне немногочисленной и при этом крайне сложной категории граждан.

Заседание растянулось на три часа. Обсуждались темы федерализации и расширения 403 постановления, своевременной диагностики и перевозки паллиативных детей, обустройство отдельных палат для больных муковисцидозом и доступная среда в больницах, были подняты темы производственных аптек и правовых коллизий, с ними связанных, обсудили реабилитацию и социальную адаптацию редких больных. Весь пул вопросов войдет в итоговую резолюцию, которая станет документом, регулирующим дальнейшие отношения «Десанта добра» и организаторов здравоохранения Воронежской области.

Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку федерального проекта «Десант добра» ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва» и ООО «Промомед».

В Областной детской Воронежской больнице прошла акция «Вместе ради жизни». Она организована в формате «стационара одного дня». Признанные эксперты по редким заболеваниям из федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга приехали в Воронеж, чтобы проконсультировать самых редких детей региона.

Отлично зарекомендовавшая себя форма приема – экспертный консилиум, он состоит из федеральных и региональных врачей. Последние прекрасно знакомы с пациентами, и в этой совокупности мнений получается гораздо больше пользы и эффективности.

Медицинская, юридическая, практическая – помощь «Десанта добра» базируется на трех китах. Медики консультируют, юрист помогает разобраться в нюансах лекарственного обеспечения орфанных пациентов, понять суть нормативно-правовых актов как федерального, так и регионального уровня. А вот практическая помощь самая жизненная. Представители пациентских организаций по разным нозологиям берут под крыло и учат, как принять диагноз, как жить с этим диагнозом и как сделать эту жизнь более-менее нормальной.

Изначально на «стационар одного дня» было записано 44 человека, но сарафанное радио работает, и люди приезжают и без записи в надежде, что им помогут. Приняли всех. И даже дали добра вдогонку – записали на операции и консультации в федеральные клиники.

Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку федерального проекта «Десант добра» ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва» и ООО «Промомед».