«Мы объединились, чтобы эффективнее решать проблемы людей с орфанными заболеваниями», — Елена Хвостикова 6 декабря 2023 года в Общественной палате РФ состоялась презентация всероссийской инициативы пациентских организаций «Десант добра».

С подробным рассказом о проекте выступила автор идеи и директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. Доклад эксперта прозвучал на конференции «Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями», которую организовал фонд «Круг добра».

Проект «Десант добра» на данный момент объединяет 10 пациентских организаций по различным нозологиям. Запуск проекта стартовал в марте текущего года. За это время «Десант добра» успел помочь редким пациентам в Санкт-Петербурге, Волгограде и Иркутске. 12-13 декабря 2023 года «Десант добра» будет работать в Уфе.

Практически все инициативы Минздрава Республики Башкортостан по расширению регионального перечня орфанных нозологий сталкиваются с понятием «достаточность бюджета».

Об этом сообщила 12 декабря 2023 года участникам всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра», заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан Ирина Кононова. При этом чиновник здравоохранения подчеркнула, что проблемы людей с редкими генетическими заболеваниями в Башкортостане не остаются без внимания властей.

Более того, внутри республиканской системы здравоохранения сотрудники регионального Минздрава стараются повысить эффективность использования тех средств, которые есть, сообщила Ирина Кононова. «Например, выравниваем программы госгарантий и льготного лекарственного обеспечения.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Участники заседания «Редкий пациент в фокусе» отметили, что многие проблемы людей с редкими (орфанными) заболеваниями требуют решений на федеральном уровне.

В рамках экспертного заседания, которое состоялось на площадке штаба общественной поддержки «Единой России», представители Минздрава Республики Башкортостан, главные внештатные специалисты и представители пациентского сообщества обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».