Аэлита Зенкина, заместитель министра здравоохранения Тамбовской области, начальник управления по обеспечению функционирования системы здравоохранения, выступая на заседании «Редкий пациент в фокусе», прошедшем в Тамбовской областной детской больнице, заявила: «Сегодняшнее мероприятие можно назвать не десантом, а цунами добра, потому что 3 часа заседания вместили в себя огромную концентрацию специалистов, пациентских организаций, которые поделились с нашими медиками и чиновниками своими знаниями и опытом решения проблем пациентов с орфанными заболеваниями. Для нашего региона очень важен такой обмен опытом, так как мы сталкиваемся с теми же проблемами, что и другие».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Заместитель председателя комитета Тамбовской областной Думы по охране здоровья Галина Серова в своем выступлении на заседания «»Редкий» пациент в фокусе» отметила, что в России некоммерческий сектор «набрал большую силу, может много дать обществу и уже приносит плоды».

При этом, чтобы решать проблемы глобально и выходить на государственный уровень, пациентским организациям надо действовать сообща. «Государству и обществу надо объединять усилия. Проект «Десант добра» должен продолжаться и набирать обороты. Это обязательно даст результат, потому что вы массированно идете, лавиной», — заявила Галина Серова. Заседание «»Редкий» пациент в фокусе» и акция «Вместе ради жизни» со стационаром одного дня для детей с редкими заболеваниями прошли 26-27 февраля в Тамбове в рамках инициативы 10 пациентских организаций «Десант добра».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

«Потребности «редкого» пациента и возможности развития системы медико-социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями»

Об инициативе «Десант добра» Проект «Десант добра» – инициатива пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям, которая получила своё начало в 2023 году и была поддержана Палатой молодых законодателей при Совете Федерации и Московским Государственным Гуманитарно-Экономическим Институтом. Главная цель проекта – объединить усилия пациентских организаций, представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО «Джонсон и Джонсон».