Организаторы здравоохранения, федеральные эксперты и лидеры ведущих пациентских организаций, которые работают с орфанными диагнозами, обсудили вопросы, касающиеся поддержки пациентов с редкими формами заболеваний, лекарственное обеспечение, меры содействия государства и пациентских организаций при оказании комплексной эффективной помощи детям с редкими заболеваниями.

Это не конкурс для поступления в музыкальное училище – это уникальный медицинский консилиум. Мария Ли поет перед врачами, чтобы они оценили ее желание быть обычным ребенком, несмотря на болезнь. У Маши – мукополисахаридоз, редкое заболевание, связанное с недостаточностью ферментов. Девочка нуждается в постоянном лечении и наблюдении врачей.

Чтобы ее посмотреть, сегодня собрались невролог, кардиолог, генетик, пульмонолог – большая мультидисциплинарная команда, готовая оценить важнейшие системы и функции организма. Отметим, что врачебный консилиум собрался не только для Маши, но и для всех редких детей Санкт-Петербурга, которых пригласили в рамках пациентской инициативы «Десант добра».

Подробности в нашем видеосюжете.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва»

Прямая трансляция заседания «Редкий» пациент в фокусе»

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва»

Елена Аркадьевна Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» и лидер федерального проекта «Десант добра» открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «Наш Десант походил по разным регионам и вернулся в Санкт-Петербург. Почти два года назад Северная столица стала местом рождения нашего проекта «Десант добра». Цель которого – объединить усилия участников системы здравоохранения и улучшить жизнь наших редких пациентов. В городе на Неве наш проект снискал положительный отклик и поддержку органов власти и медицинского сообщества. Более того, многие специалисты из федеральных клиник Санкт-Петербурга стали нашими верными соратниками в реализации проекта. Вместе мы уже посетили 8 регионов и оказали диагностическую помощь более чем 300 редких пациентов.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва»

Яна Викторовна Панютина, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга рассказала о положении редких детей в Северной столице и обозначила свое видение проблем. Речь прозвучала на заседании «Редкий пациент в фокусе» в рамках проекта «Десант добра». Яна Викторовна пояснила, что считает верным привязывать редких детей к соответствующим специалистам.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва»

Александр Николаевич Ржаненков, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга на открытии заседания «Редкий» пациент в фокусе» подчеркнул, что, несмотря на высокую стоимость лекарств «и город, и законодательное собрание, и правительство делают все возможное, чтобы создавать условия для такой категории «редких» граждан, которые сегодня, сожалению, не в полной мере могут получить все то, что необходимо.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва»

Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе», которое прошло в городе на Неве в рамках инициативы «Десант добра». Во вступительной речи Андрей Сарана отметил, что «правительством Санкт-Петербурга и губернатором очень много делается для людей с редкими заболеваниями. Прежде всего, речь идет о финансировании, потому что большой объем денежных средств уходит на редких пациентов, стоимость лекарственного обеспечения достаточно велика – она равняется половине всего сахарного диабета города.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва»

Наталья Сергеевна Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге рассказала о своём видении положения редких пациентов, которые будут выходить из фонда «Круг добра».

«Все пациенты, естественно, не учтены. И это проблема регионов, которая существует. Невозможно их подсчитать. Какой выход мы видим? Если тех пациентов, которые страдают заболеваниями, не включенными в программу высокозатратных нозологий и жизнеугрожающих заболеваний, не трогать и оставить все, как есть – то мы получим вал пациентов, вышедших из круга добра, т.е. достигших 19 лет.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва»

Комментирует заслуженный врач Российской Федерации, главный врач СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей» (КДЦД), главный внештатный детский специалист невролог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Комментирует лидер проекта, директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Консилиум — неотъемлемая часть нашего проекта. На видео пациента с редким заболеванием осматривают Евгения Снегова, врач-невролог высшей категории, заведующая отделением СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей» (КДЦД) и Лидия Лязина, врач-генетик высшей квалификационной категории СПБ ГБУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)», кандидат медицинских наук.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Комментирует Маргарита Гурова, заместитель главного врача по медицинской части СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей» (КДЦД), профессор кафедры пропедевтики детских болезней СПб ГПМУ.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Когда с нами на площадке работают медицинские клоуны — Шпуля и Клуша, хорошее настроение детям и взрослым гарантированно!

Шпуля и Клуша, большое спасибо, что вы с нами!

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Юные пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями могут получить помощь в формате «стационара одного дня». В эти минуты в Консультативно-диагностическом центре для детей проходит уникальный консилиум.

Врачи из ведущих федеральных клиник проводят консультации, УЗИ, ЭКГ — диагностику и другие необходимые обследования.

Узкопрофильные врачи ведущих клиник федерального уровня провели осмотр самых редких пациентов Петербурга. Так называемый «стационар одного дня» для детей с диагнозом «один на миллион» организовали в консультативно-диагностическом центре на Олеко Дундича.

По словам родителей, это позволяет им избежать многомесячного ожидания и километровых очередей на обследование, причём, иногда получить консультацию можно лишь после посещения нескольких лечебных заведений. А такой формат позволяет показать ребёнка сразу нескольким специалистам.

Пройдя комплексный медицинский осмотр, наша подопечная в знак благодарности исполнила для врачей песню.

Организатор проекта “Десант добра» АНО Центр помощи пациентам «Геном»

Телеканал «Санкт-Петербург»

Юные пациенты с орфанными заболеваниями впервые могут получить помощь в формате «стационара одного дня». В эти минуты в Консультативно-диагностическом центре для детей проходит уникальный консилиум.

Врачи из ведущих федеральных клиник проводят консультации, УЗИ, ЭКГ — диагностику и другие необходимые обследования. По словам специалистов, формат «стационара одного дня» позволяет избежать долгого ожидания приема.