Известный врач-генетик примет участие в псковском «Десанте добра»

К «Десанту добра», который пройдет 8-9 февраля в Пскове, присоединится Валентина Ларионова, врач-генетик ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины», профессор кафедры медицинской генетики СЗГМУ им И.И.Мечникова. Валентина Ильинична не первый раз принимает участие в проекте, поскольку считает важным взаимодействие с регионами и обучение врачей в рамках повышения орфанной настороженности.

8 февраля 2024 года в конференц-зале Детской областной клинической больницы Пскова в рамках проекта «Десант добра» прошла акция «Вместе ради жизни».

Открыла мероприятие главный врач медицинского учреждения Митюшкина Анна Геннадьевна: «Мы рады принимать проект поддержки орфанных пациентов «Десант добра» одними из первых в России. Мы это мероприятие очень ждали, так как оно позволит провести дополнительное обследование детей с редкими заболеваниями на базе нашей больницы. Это очень важно для Псковской области, поскольку позволит дать положительный толчок для лечения орфанных детей, для их социализации, а также для получения родителями информации о заболеваниях и юридической помощи».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании, ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

В проекте «Десант добра», прошедшем 8-9 февраля в Областной детской клинической больнице Пскова, приняла участие Кристина Шефер, заведующая детским отделением, врач-офтальмолог высшей категории, к.м.н., доцент кафедры офтальмологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова.

В рамках дневного стационара одного дня консультацию узкого специалиста получили 24 ребенка с генетическими заболеваниями, проведены полные офтальмологические осмотры с циклоплегией (расширение зрачков), подбором очков, назначением лечения и при необходимости рекомендацией госпитализации в рамках госгарантий в детское отделение Санкт-Петербургского филиала МНТК Микрохирургия глаза им. Фёдорова для хирургического лечения.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании, ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

8 февраля в рамках проекта «Десант добра» в Пскове прошла «Школа пациента» для родителей детей с редкими заболеваниями.

На ней обсуждались правовые и социальные аспекты поддержки семей, возможности получения бесплатной лекарственной терапии основного и сопутствующих заболеваний, специализированного питания, подачи заявок в фонд «Круг добра», прохождения санаторно-курортного лечения и реабилитации, оформления инвалидности.

Консультации проводила Наталья Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании, ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Доклад Татьяны Первуниной, директора Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова» Минздрава России, главного внештатного специалиста педиатра Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, к.м.н..

Выступление состоялось 9 февраля 2024 года в Пскове на заседании «»Редкий» пациент в фокусе» в рамках федерального проекта пациентских организаций «Десант добра».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании, ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

В рамках проекта «Десант добра» в Пскове Наталья Берсенева, вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом», выступила с докладом о трудностях диагностики первичных иммунодефицитов и презентовала шпаргалку по их выявлению.

«В ходе неонатального скрининга выявляются только тяжелые случаи, остальные диагностируются позднее за счет экспертности врачей. Симптомы может заметить терапевт, аллерголог, гастроэнтеролог, кардиолог. И здесь важно направить пациента к иммунологу, чтобы своевременно был поставлен диагноз и пациент начал получать лечение», — рассказала Наталья Берсенева, призвав к орфанной настороженности. Шпаргалка для врачей разработана совместно с Национальной ассоциацией экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД) и показывает основные симптомы, которые должны насторожить.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании, ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Об этом 9 февраля 2024 года информационному каналу ГЕНОМ-ИНФОРМ рассказала Варвара Шибанова, исполнительный директор Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»

Эксперт является постоянным участником всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра». Интервью записано во время акции «Вместе ради жизни» в Псковской областной детской клинической больнице.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании, ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

9 февраля 2024 года в Пскове в ходе «круглого стола» на тему «Орфанный пациент в фокусе» было анонсировано создание Орфанного центра на базе детской областной клинической больницы.

Об этом заявила Любовь Варфоломеева, начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Комитета по здравоохранению Псковской области.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании, ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

8-9 февраля в Детской областной клинической больнице Пскова прошли мероприятия федерального проекта «Десант добра», объединившего усилия 10 пациентских организаций, врачей, представителей системы здравоохранения и социальной защиты в интересах детей с орфанными заболеваниями.

Инициатор проекта – Центр помощи пациентам «Геном». Ольга Власюк, заведующая консультативно-диагностического центра Детской областной клинической больницы, также положительно оценила опыт выездного проекта помощи редким пациентам «Десант добра», отметив, что проект позволяет «объединить усилия не только врачей, но и пациентов, и региональных властей».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании, ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

8-9 февраля в Детской областной клинической больнице Пскова прошли мероприятия федерального проекта «Десант добра», объединившего усилия 10 пациентских организаций, врачей, представителей системы здравоохранения и социальной защиты в интересах детей с орфанными заболеваниями.

Инициатор проекта – Центр помощи пациентам «Геном». Юлия Нестерова, директор Автономной некоммерческой организации пациентов с ахондроплазией и другими костными дисплазиями и их семей «Центр «Немаленькие люди»», подчеркнула: «Главное в работе с редкими заболеваниями – это орфанная настороженность, формирование междисциплинарных команд и создание орфанных центров на функциональной основе. При этом орфанную настороженность нельзя снижать, даже если уже выявлено генетическое заболевание. Бывает, что у ребенка оно не одно.

Важно, чтобы были междисциплинарные команды врачей, «насмотренных» по всему спектру орфанных заболеваний. Таких врачей нужно консолидировать и вовлекать не только в работу с пациентами, но и в развитие науки, потому что в орфанных заболеваниях остается еще много всего неизвестного».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании, ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

9 февраля в рамках проекта «Десант добра» состоялось заседание «”Редкий” пациент в фокусе» при участии Комитета по здравоохранению Псковской области.

Диалог между пациентскими организациями, врачами и органами власти Псковской области получился очень конструктивным и позитивным. «Востребованность подобных мероприятий, безусловно, есть, поскольку существуют определенные проблемы выстраивания отношений на уровне субъекта федерации и разделения ответственности между региональными и федеральными органами власти. Очень хороший опыт, когда эти вопросы помогают решить эксперты извне. И этот опыт надо тиражировать по всей стране», — заявил Антон Островский.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании, ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

9 февраля в рамках проекта «Десант добра» состоялось заседание «”Редкий” пациент в фокусе» при участии Комитета по здравоохранению Псковской области. В завершение мероприятия директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова рассказала об итогах проекта «Десанта добра», который она инициировала год назад: «За прошедший год мы побывали в 5 регионах – Санкт-Петербурге, Волгограде, Уфе, Иркутске и вот сегодня завершился визит в Псковскую область.

Во всех этих городах «редкие» пациенты прошли консультации узких специалистов федерального уровня, более 30 врачей получили дополнительные знания по орфанным заболеваниям и повысили уровень своей орфанной настороженности. В Иркутске открылся Орфанный центр.

В течение года подобный центр будет открыт и в Псковской области. В целом, такие центры нужны в каждом субъекте Российской Федерации, чтобы пациенты имели возможность получать необходимое лечение и динамическое наблюдение на местах».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании, ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».