Помогаем редким пациентам!

Мы благодарим за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «Такеда Россия», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астразенека Фармасьютикалз».

В Петрозаводске объединенный проект пациентских организаций «Десант добра» провел акцию «Вместе ради жизни». Несколько десятков орфанных пациентов из разных населенных пунктов Карелии пригласили в детскую городскую больницу. Там они смогли пообщаться с руководителями пациентских организаций по своему профильному заболеванию и получить консультацию врачей-экспертов.

Организатор проекта «Десант добра», АНО Центр помощи пациентам «Геном», благодарит за поддержку в проведении мероприятия компании: ООО «Такеда Россия», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астразенека Фармасьютикалз», ООО «Фармстор».

«Это уникальная инициатива, интересная задумка и воплощение добрых дел». Начальник отдела проектной деятельности фонда «Круг Добра» Наталья Кулакова оценила работу пациентских организаций во время своей рабочей поездки в Карелию.

Здесь в Петрозаводске 27 июня стартовала очередная выездная компания «Десанта добра», в рамках которой пациенты с редкими заболеваниями в один день и в одном месте смогли пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов ведущих федеральных клиник. Мероприятие в формате стационара одного дня проходило на базе Детской республиканской больницы им И.Н. Григоровича. «Сегодня я увидела консолидацию ресурсов пациентских организаций и медицинских учреждений. На площадке наши соратники, друзья Фонда в лице руководителей пациентских организаций и ведущие специалисты медицинских центров оказывали консультативную и информационную помощь пациентам с редкими заболеваниями, среди них были и подопечные фонда «Круг добра». Такие мероприятия вселяют надежду и уверенность в том, что объединенные ресурсы принесут больший результат, чем разобщенные усилия», — прокомментировала Наталья Кулакова.

Мы благодарим за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «Такеда Россия», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астразенека Фармасьютикалз».

Елена Гуркина: «Основополагающей целью «Десанта добра» является орфанная настороженность»

Заместитель главного врача по лечебной работе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова Минздрава России, врач – детский эндокринолог Елена Гуркина обозначила главные задачи федеральной миссии объединенных пациентских организаций. «Десант добра» — это консолидация усилий пациента, пациентских организации, врачей и администрации. В других условиях объединить всех участников почти невозможно…

Благодаря этому проекту удается быстро и эффективно разрешить проблемы, которые возникают у людей с редкими генетическими заболеваниями. Но все же орфанная настороженность должна стать основополагающей целью этой миссии. Мы уже научились лечить, знаем, как вести пациента и как его реабилитировать. Сложности остаются с диагностированием на ранних доклинических стадиях. Важно находить таких пациентов. Поэтому чем больше мы говорим об этом, чем больше врачи помнят об этом, тем больше мы выявляем таких пациентов», — прокомментировала Елена Гуркина.

Мы благодарим за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «Такеда Россия», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астразенека Фармасьютикалз».

“Десант добра” — благотворительный проект нескольких пациентских организаций, курирующих редкие заболевания. Представители пациентского сообщества приезжают в разные города с доброй целью — направить региональных врачей и организаторов здравоохранения на диагностический поиск и выстраивание грамотной маршрутизации орфанных пациентов. В этот раз “Десант добра” побывал в Карелии.

Наталья Берсенева вице-председатель Межрегиональной благотворительный общественной организации инвалидов “ Общество пациентов с первичным иммунодефицитом” пояснила, что в первый день был организован стационар одного дня. На нем около 50 пациентов с редкими диагнозами получили консультации врачей-экспертов федерального уровня. На второй день пребывания “Десанта” был проведен Круглый стол для организаторов здравоохранения.

Наталья Николаевна дополнила, что после трудных рабочих дней в Карелии их ждал труд духовный. “Нам удалось посетить священное место — остров Валаам. Здесь мы были благословлены на наше доброе дело. Ощутили всю правильную духовность нашего посыла, наших действий, которые мы производим. И батюшка помолился за всех наших детей о здравии”.

Мы благодарим за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «Такеда Россия», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астразенека Фармасьютикалз».

«Десант добра» провел два продуктивных дня в Карелии: и пациентский день, и день с организаторами здравоохранения. Продолжилась высадка Десанта на острове Ваалам.

Знаковым событием стало посещение Всесвятовского скита, который открыт для женщин лишь раз в году. Своими впечатлениями от увиденного поделилась участница благотворительной инициативы, невролог, заведующая неврологическим отделением СПБ ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей» Евгения Снегова. «Чудеса случаются, и сегодня мы посетили скит «Всех святых», куда пускают женщин только один раз в году — именно в День всех святых. Я поздравляю всех с именинами. У каждого человека есть свой ангел-хранитель, также как и у детей с редкими заболеваниями. Ангелы защищают их, помогают им в лечении и ведут по жизни… Родители очень часто спрашивают, за что мне такой ребенок? Я всегда отвечаю: не за что, а для чего. И отрадно видеть, как, пройдя определенный путь, родители меняются, становятся сильнее и мудрее. От этого становится лучше сам мир», — прокомментировала Евгения Снегова.

Мы благодарим за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «Такеда Россия», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астразенека Фармасьютикалз».

Куратор направления «Порфирия» Центра помощи пациентам «Геном», лидер всероссийской пациентской организации, оказывающей помощь людям с данным генетическим заболеванием, Ольга Павлова акцентировала внимание региональных врачей на ранней лабораторной диагностике пациентов, поступающих в лечебные учреждения с неуточненными болями в животе.

«Если у врача нет 100% уверенности в диагнозе или стандартная терапия не помогает – нужно выставлять диагноз с кодом R (т.е. боли в животе неуточненные) и срочно, в первые сутки приступа, делать анализ мочи с реактивом Эрлиха. Стоимость набора на 200 анализов составляет 1400 рублей. Буквально через несколько минут мы узнаем диагноз. Без диагностики в подавляющем большинстве случаев пациентка погибает», — прокомментировала Ольга Павлова.

По мнению лидера пациентской организации, отстаивающей интересы больных порфирией в России, региональные власти на местах также должны предусмотреть возможность экстренной закупки препарата в случае выявления пациента с таким диагнозом. «Порфирия — это своеобразная лотерея. Если оперативно будет поставлен диагноз и введен необходимый препарат, пациентка совершенно здоровая уходит домой. Если диагноз ставится в течение недели-двух, ее ждет реанимация. И не факт, что пациентка встанет на ноги: она может на всю жизнь остаться в инвалидной коляске… Через четыре недели ставить диагноз уже некому — пациент погибае», — сообщила Ольга Павлова. Стоимость препарата на сегодняшний день составляет 800 тысяч рублей (четыре ампулы в упаковке). Для спасения жизни и при экстренном введении достаточно двух ампул. Введение однократное. Оставшиеся две ампулы препарата можно использовать для следующего пациента. «Таким образом затраты на экстренное лечение оказываются в конечном итоге более экономически выгодными, чем полгода в реанимации», — подытожила куратор направления «Порфирия» Центра помощи пациентам «Геном» Ольга Павлова. Закупка реактивов Эрлиха для лечебных учреждений, как и приобретение необходимых лекарственных препаратов, которые вводят пациенту в первые часы после постановки диагноза, вошли в Перечень предложений, которые были рекомендованы участниками просветительской миссии в Карелии «Десант добра».

По итогам экспертного обсуждения «Редкий пациент в фокусе» организаторами и экспертами были сформулированы рекомендации по совершенствованию механизмов диагностики, лекарственного обеспечения и лечения орфанных пациентов в регионе. Резолюция после утверждения будет представлена в региональные и федеральные профильные органы государственной власти.

Организатор проекта «Десант добра», АНО Центр помощи пациентам «Геном», благодарит за поддержку в проведении мероприятия компании: ООО «Такеда Россия», ООО «Новартис Фарма», ООО «Астразенека Фармасьютикалз».